כמעט חודשיים חלפו מאז פתיחתה של שנת הלימודים, אבל מירי ביטון עדיין חוששת שבנה נועם (14) ימשיך להרגיש אי-נוחות בבית הספר שלו ביבנה. מדי בוקר היא שולחת אותו לשם בדאגה, מוטרדת מהאפשרות שבתוך מספר שעות הוא יתקשר אליה ויפציר בה לבוא לקחת אותו הביתה בתירוץ כלשהו, כפי שהיה בימים הראשונים של ספטמבר. וכל זה - רק משום שהוא חולה פסוריאזיס.
קראו עוד:
בארבעה בספטמבר הרגישה ביטון כל כך חסרת אונים לנוכח המצוקה של בנה, שהחליטה לבטא את תחושותיה בפייסבוק. "חודשיים שלמים במהלך הקיץ נלחמתי עבור הביטחון של הילד שלי", כתבה. "נלחמתי שילך בביטחון, בראש מורם, ולא יתבייש במחלה שלו ובאיך שהוא נראה. בשנה שעברה נכנסתי לכיתה וסיפרתי לכולם מה המחלה של הילד שלי. היום הילד שלי הלך ללימודים בחיוך, ולצערי, בשעה 11 קיבלתי טלפון: 'אמא, כואבת לי שוב הבטן'. חרדה! הבנתי, משהו פה קרה.
"שואלת אותו, 'קרה משהו?' אומר לי, 'הילד ירד עליי וצחק על איך שהידיים שלי נראות, השפיל אותי'. ואני? אני בתור אמא נחנקת בבית, לוקחת טיפול הרגעה ומארגנת מי ילך להביא אותו מבית הספר. ואתם, ההורים, איפה החינוך שלכם? מתי הילדים ילמדו לקבל את האחר והשונה מהם? מתי הם יבינו שכולם שווים? אולי רק כשמערכת החינוך תלמד את אותם ילדים בעונשים. אולי ככה ההורים והילדים שלהם יבינו.
"אני האמא שצריכה להרים את הילד שלה, לחזק אותו, וכמובן להישאר איתו שוב כמה ימים בבית. ואותו ילד שרמס והשפיל את הבן שלי, ילך מחר מחויך לבית הספר! נגמרו לי המילים. לפעמים אני רוצה להעביר אותו לחינוך ביתי, אבל זה הילד שלי, ואני אלחם עבורו!".
למעשה, מירי ביטון מבקשת להילחם לא רק עבור נועם, אלא עבור כל חולי הפסוריאזיס. היא רוצה שהציבור יידע שהאנשים שסובלים ממחלת העור הזו אמנם נראים אחרת, אבל מחלתם אינה מידבקת, כך שאין סיבה לחשוש מהם. ואת המסר הזה היא מבקשת להעביר בעקבות יום המודעות הבינלאומי לפסוריאזיס, שחל אתמול (29.10).
אלוהים, אל תיתן לו לסבול לבד
הסימנים הראשונים לפסוריאזיס התגלו אצל נועם כשהיה בן חמש. "באחד הבקרים הוא קם עם נקודות אדומות על אחת האצבעות", מספרת אמו. "אחר כך זה התפשט לעוד שתי אצבעות. רופאים שבדקו אותו חשבו שזה חיידק בדם ואשפזו אותו בבית חולים. אחרי שהוא שוחרר, בוקר אחד הוא קם עם פצעים בכל הגוף. לא הבנו מה זה. פנינו לרופא עור, והוא הפנה אותנו לבית החולים שניידר, שם אבחנו מיד שזה פסוריאזיס".
"זו מחלת עור דלקתית כרונית, אך היא אינה מידבקת, על אף שיש לה תדמית כזאת", אומרת יונה קציר, מנכ"לית האגודה הישראלית לפסוריאזיס. "זוהי סטיגמה שגויה, שהאגודה פועלת במרץ כדי להפריכה. חולים רבים נאלצים להתמודד עם ריחוק חברתי, בושה ומבוכה, שלא בצדק. האגודה מעניקה תמיכה נפשית ורגשית לחולים בהתמודדות עם המחלה ועם יחס הסביבה במטרה לסייע להם לחיות חיים רגילים עם המחלה".
"לא פשוט לחיות עם פסוריאזיס", אומרת ביטון. "יש גירודים בכל הגוף, יש מצבים שלא רואים את הפנים של נועם מרוב פצעים: הוא מכוסה מכף רגל עד ראש. הוא היה מאושפז המון, ואנחנו ממש גרנו בתל השומר תקופה מסוימת. בשלב מסוים הוא החליט שהוא לא מוכן לטפל בעצמו יותר. הזריקות עשו לו לא טוב, והוא הקיא המון".
"לא פשוט לחיות עם פסוריאזיס. יש גירודים בכל הגוף, יש מצבים שלא רואים את הפנים של נועם מרוב פצעים. הוא היה מאושפז המון, לתקופות ארוכות. בשלב מסוים הוא החליט שהוא לא מוכן לטפל בעצמו יותר. הזריקות עשו לו לא טוב, והוא הקיא המון"
ולצד זה יש בעיות חברתיות. "להיות חולה פסוריאזיס, זה אומר להיות נתון למבטים כל הזמן", כואבת ביטון. "זה אומר לא להיכנס לבריכה, כי לא נעים להוריד בגדים ולחשוף את הפצעים; ולא ללכת למסעדה, מחשש שאנשים מיד יקומו כשתיכנס.
"לי בתור אמא היה קשה לראות אותו סובל ככה, והייתי מתפללת לאלוהים ומבקשת, 'אל תיתן לנועם לסבול לבד, אל תיתן לו להתבייש בגוף שלו לבד'. רציתי לחלות בפסוריאזיס כמוהו. לפני שנה תפילתי נענתה, וקיבלתי את המחלה. היום נועם ואני שווים, ואנחנו נעבור את זה יחד".
לקבל את השונה
ביטון מספרת שבבית הספר היסודי נועם כמעט לא ביקר בשל האשפוזים התכופים, והוא נאלץ להשלים חומר בבית תוך קבלת תמיכה מצוות המורים. "הנהלת בית הספר ממש עטפה אותנו", היא אומרת בהערכה.
כשנכנס לחטיבת הביניים גינסבורג, חשש לבקר בה בשל היחס העוין שהפגינו ילדים כלפיו. השנה מונתה מנהלת חדשה לחטיבה, וביטון תולה בה תקוות רבות. "כשנפגשתי איתה, היא בכתה יחד איתי, הבינה את הכאב שלי".
בשבועות האחרונים, היא אומרת, נועם מרגיש טוב יותר בבית הספר, אבל החשש שלו ושלה מהתנכלויות עדיין קיים. "כל יום אני עדיין פוחדת לקבל ממנו טלפון: 'אמא, אני לא יכול'. מי שיכולים למנוע את היחס הזה הם ההורים. הם צריכים ללמד את הילדים שלהם לקבל את השונה ואת האחר: לא רק ילד עם פסוריאזיס, אלא גם ילד שמן, למשל, או ילד עם עור כהה או ילדה שלא מדברת ברור. 'תקבלו אותם': זה החינוך שהורים צריכים לתת לילדים שלהם. תקבלו אותנו כמו שאנחנו".
