"קחי כדור וצאי לעבוד", "פשוט תוציאי את הרחם ותפתרי לך את הבעיה", "יש לך אישור לקנאביס רפואי, תעשני או תיקחי שמן וצאי לעבוד", "זה קצת כאבי מחזור את סתם עושה מלא רעש". אלו התשובות שמזי בכר ממבשרת ציון ודנה סולומון מכפר סבא מספרות שקיבלו בוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי. ולא רק הן, כך על פי עמותת אנדומטריוזיס ישראל, שמקבלת תלונות דומות של נשים המתמודדות עם המחלה ומתארות יחס של זלזול, השפלה ואפליה מצד רופאים במסגרת הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי. לדבריהן, הרופאים בוועדות מסרבים להכיר במחלה ובכאב שלהן ולא מאשרים להן אחוזי נכות ואובדן כושר עבודה, זאת על אף שהמחלה עצמה כבר הוכרה על ידי המדינה כמחלה כרונית.
קראו עוד:
אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית שסובלת ממודעות נמוכה ודעות קדומות גם בקרב חלק מהקהילה הרפואית. ד"ר יובל קאופמן, מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס במרכזים הרפואיים כרמל ולין, ואחראי על כירורגיה זעיר-פולשנית במחלקת נשים ויולדות במרכז רפואי כרמל, מסביר: "זו מחלה שקופה. מחלה שבהחלט קיימת ואנחנו מופתעים כל הזמן כמה היא יותר שכיחה ממה שחשבנו קודם. אין מספרים מדויקים לגבי השכיחות שלה בארץ ובעולם אבל ההערכה היא שאחת מכל עשר נשים בגיל הפוריות סובלת מהמחלה. למדנו להכיר את המחלה ב-50 השנה האחרונות וב-20 השנה האחרונות יש תאוצה בתחום המחקרי. בארץ יש עלייה במודעות למחלה רק בעשור האחרון".
5 צפייה בגלריה
כאבי מחזור
כאבי מחזור
הערכה היא שאחת מכל עשר נשים בגיל הפוריות סובלת מהמחלה. אנדומטריוזיס
(צילום: shutterstock)

"לא מסוגלת לעבוד כבר למעלה משלוש שנים"

בגלל היעדר המודעות למחלה, נשים רבות ממשיכות לסבול ללא אבחון וגם אלו שכבר אובחנו כחולות באנדומטריוזיס, חוות את הכתף הקרה שמפנה להן, לטענתן, הביטוח הלאומי כשהן פונות לעזרה. מזי בכר (40) מתמודדת עם אנדומטריוזיס מגיל 12. "למעשה זה התחיל כבר מהמחזור הראשון שלי אבל לא אבחנו את זה למרות שעשיתי ניתוח ראשון כבר בגיל 12 ואת השני בגיל 18", היא מספרת. "לפני יותר מ-20 שנה הרופאים לא היו מודעים לזה בארץ. הוציאו לי נגעים ואמרו שזה ציסטות אבל זה לא היה זה".
בכר מספרת על הכאבים המשתקים. "כאבי בטן לפני מחזור, במחזור, התעלפויות, הקאות, שלשולים. הרבה ביקורים בבתי חולים וקופות חולים. הפסדתי הרבה ימי לימודים ולמעשה לא סיימתי 12 שנות לימוד". אבל החלק הקשה יותר, מבחינתה, היה חוסר האמון. "תמיד אמרו לאימא שלי שהם חושבים שאני עושה את עצמי. התייחסו אליי כאילו משהו לא בסדר אצלי בראש".
5 צפייה בגלריה
מזי בכר, מתמודדת עם אנדומטריוזיס
מזי בכר, מתמודדת עם אנדומטריוזיס
"הוצאתי את הרחם והמחלה עדיין קיימת בגוף". מזי בכר, מתמודדת עם אנדומטריוזיס
הספקנות נמשכה גם כשהתבגרה. "ישר היו שואלים אותי אם אני עובדת ואם אני נשואה, כדי לבדוק קודם כול אם יש לי משהו פסיכיאטרי. בהמשך הפנו אותי לפסיכיאטר, כי לא הגיוני שיש לי כאבי בטן והם לא רואים כלום. לא שלחו אותי ל-CT או MRI או למומחה, פשוט עשו אולטרסאונד רגיל ושלחו לרופא נשים רגיל, שלא יודע לאבחן את זה ולא יודע גם מה לחפש. גם רופא במיון, אם הוא לא יודע שיש את זה, אז הוא לא יודע מה לחפש. הייתי לוקחת על דעת עצמי גלולות כדי שלא לקבל מחזור, מה שהיום ניתן כטיפול, רק מהפחד שיגיע המחזור ויכאב לי, אלו כאבי בטן נוראיים, התקפלויות ממש".
מזי בכר, שסובלת מהמחלה: "זה בא לידי ביטוי בכאבי בטן לפני מחזור, במחזור, התעלפויות, הקאות, שלשולים. הרבה ביקורים בבתי חולים וקופות חולים. הפסדתי הרבה ימי לימודים ולמעשה לא סיימתי 12 שנות לימוד. תמיד אמרו לאימא שלי שהם חושבים שאני עושה את עצמי. התייחסו אלי כאילו משהו לא בסדר אצלי בראש"
כמו נשים רבות הסובלות מהמחלה, גם לבכר ההתמודדות הנפשית הייתה קשה מנשוא. "זה גרם לי לדיכאון כי לא מאמינים לי, זה מחרפן. הייתה תקופה שהאמנתי להם ואמרתי - אולי באמת יש לי משהו בראש? והתחלתי ללכת לפסיכיאטר ולפסיכולוג שאמר לי בזמן שראה את הסבל שלי בזמן הכאבים, שזה באמת משהו לא נורמלי. הפסקתי ללכת אליו".
האבחנה המיוחלת של בכר הגיעה רק בגיל 37, אחרי 25 שנים שבהן היא לא ידעה מה עובר על הגוף שלה, ואחרי שעברה שתי לידות וחמש הפלות. "עברתי ניתוח קיסרי ורק לאחר שעשיתי סדר בניירת ראיתי שכתבו לי במכתב השחרור שיש הידבקויות ודברים לא מזוהים ברחם". גם כשסבלה מהפלות חוזרות ונשנות, אף אחד לא העלה אז בדעתו כי מדובר באנדומטריוזיס. "תמיד אמרו לי שיש לי קושי להיכנס להיריון והרחם לא מחזיק היריון, אבל לא אמרו לי ממה נובע הקושי.
"עבדתי במשק בית אצל משפחה והייתי חסרה שם הרבה. הם ידעו שאני לא באה סביב ימי המחזור ובזכותם גיליתי שיש לי אנדומטריוזיס. הבוסית שלי שלחה לי פוסט שהיא קראה בפייסבוק וקבעתי לרופא מומחה לאנדומטריוזיס. הוא הפנה אותי לאולטרסאונד מיוחד ואחרי חודש נכנסתי לניתוח. התברר שהיו לי נגעים גם בסרעפת, ברחם, בשחלות בחצוצרות, בכל האגן, בשלפוחית ובמעיים. זה סוג של הקלה כשאת יודעת שיש לכאב שלך שם, שלא באמת הכול בראש ושיש מומחים בארץ שמטפלים בזה", אומרת בכר. "כשהוא אמר לי שיש לי אנדומטריוזיס, סוף-סוף הרגשתי שמישהו מאמין לי. שלא שולחים אותי הביתה עם אקמול ו-'לכי לפסיכיאטר שלך'".

"מומחה לאנדומטריוזיס יכול לאבחן 90% מהמקרים בסבירות גבוהה"

ד"ר קאופמן מסביר את הסיבה לכך שקשה לאבחן את המחלה. "יש עיכוב אצלנו הרופאים כי אין בדיקת סקר אחת שיכולה לאבחן אנדומטריוזיס. יש הרבה חוקרים שמנסים למצוא משהו כזה ויש בעולם מקומות שבהם יתחילו השנה להשתמש בכלי לאבחון על ידי גנטיקה, אבל עד עכשיו אין בדיקת דם או בדיקת דימות כמו אולטרסאונד שאומרת חד-משמעית שזה אנדומטריוזיס ולא משהו אחר".
אז איך בכל זאת מאבחנים? "רוב התסמינים מופיעים בזמן של המחזור או סביב הביוץ או מוחמרים סביב הימים האלו. אם אני מתשאל נכון ועושה בדיקה גינקולוגית שכוללת גם אולטרסאונד וגם בדיקה ידנית, אני יכול להגיע לסבירות גבוהה בתור מומחה לאנדומטריוזיס, לאבחון קליני בסדר גודל של 90 אחוז מהמקרים.
"כל גינקולוג, אם הוא יראה אישה עם ציסטה גדולה של אנדומטריוזיס יידע להגיד פחות או יותר מה יש לה, אבל מה קורה עם נשים אחרות, שיש להן נגעים עמוקים שנסתרים מהעין או נגעים שטחיים? - שם קשה יותר לאבחן ויש הרבה פספוסים, אם כי משמעותית פחות מלפני עשר שנים. היום המודעות צמחה בצורה דרמטית, בין השאר בזכות העמותה".
5 צפייה בגלריה
ד"ר יובל קאופמן
ד"ר יובל קאופמן
"איחור באבחנה גורם לסבל מיותר למטופלת". ד"ר יובל קאופמן

"כמו חיה פצועה שנפצעת ומסתגרת בתוך עצמה"

לדבריו של קאופמן, איחור באבחנה יכול לגרום סבל מיותר למטופלת, לפגוע בפוריות שלה כי ההידבקויות יכולות לפגוע בחצוצרות, בשחלות ובסופו של דבר גם ברחם. "30 עד 50 אחוז מהנשים עם אנדומטריוזיס סובלות מבעיות פוריות. זה יכול ליצור גם כאב כרוני שקשה יותר לטפל בו. אחרי סדר גודל של שנתיים עם כאב כרוני מתחילים כל מיני שינויים עצביים בעמוד השדרה ובמוח, חיבורים פתולוגיים שגורמים לכאב להימשך גם אחרי טיפול כמו ניתוח.
"יש למחלה גם השלכות רגשיות. יותר חרדה, דיכאון, חלק מזה תגובה רגשית הגיונית למחלה וחלק קשור לתגובה פיזיולוגית של המוח, כי משתחררים חומרים שחודרים למוח ומשפיעים על ההתנהגות. זה כמו חיה פצועה שנפצעת ומסתגרת בתוך עצמה במחילה כדי שהגוף יחלים יותר טוב. את הדברים האלו רואים אצל הנשים הללו, שנוטות יותר להסתגר ולבודד את עצמן מהסביבה".

מלחמות עם הביטוח הלאומי

מאז הניתוח של בכר עברו כשלוש שנים ועוד שמונה ניתוחים. "הוצאתי את הרחם, הוא כבר התפורר לגמרי, אבל עדיין יש לי אנדומטריוזיס כי זה לא משהו שעובר, יש לי עדיין נגעים חדשים. אני צולעת ברגל שמאל כי הייתה לי פגיעה עצבית מנגע שחדר לעומק העצם. זה היה הניתוח הראשון שעברתי ואחרי חודשיים שוב ניתוח, בגלל החצוצרות ואחרי ארבעה חודשים לצינורית של הכליה והשלפוחית. רופא מומחה אבחן שיש לי פגיעה עצבית באגן. הוא לא היה יכול לנתח את הכול כי זה היה מותיר אותי משותקת. וכל זה לא מספיק לביטוח לאומי", היא אומרת בכאב.
בנוסף לאנדומטריוזיס המתקדמת, שפוגעת לה קשות בתפקוד ובאיכות החיים, בכר סובלת גם ממחלות נוספות - קרוהן ופיברומיאלגיה שהתפרצו אצלה, ככל הנראה, בעקבות הניתוחים הרבים שעברה. "אני לא מסוגלת לעבוד כבר למעלה משלוש שנים. מאז אני במלחמות עם ביטוח לאומי".
ד"ר קאופמן: "יש חוסר התאמה בין הסימפטום לבין הממצאים - יכול להיות שיש מישהי שיש לה ציסטות ענקיות והידבקויות קשות והיא לא מרגישה כלום ואחרת שיש לה נגעים קטנים של כמה מילימטרים ויש לה כאבי תופת, וזה אופייני למחלה, במיוחד בנשים צעירות"
היא פנתה בתביעה לביטוח לאומי כדי לאשר לה את אובדן כושר העבודה ושם גילתה שהרופאים שדנו בתלונות שלה, כלל לא מתייחסים למחלה שממנה היא סובלת. "בתחילה הייתי בוועדה שהיה בה רופא פנימי שאמר לי: 'אז מה אם יש לך כאבים? קחי כדור וצאי לעבוד'. אבל זה לא כאבי בטן רגילים, זה כל הזמן להיות בשירותים. אמרו לי שאני יכולה לעבוד משרה מלאה בסמוך לשירותים, אני לא מכירה עבודה שבה אני בשירותים כל הזמן. זה גם בלתי אפשרי עבורי לעמוד על רגל שמאל, זה הקאות, סחרחורות, איזה אדם יעסיק אותי ככה? אני גם לא יכולה להתחייב לשום עבודה כשאני בין ניתוח לניתוח, בדיקות, זריקות ותרופות. כרגע אני לא עובדת והכול נופל על בעלי".
בהמשך היא לקחה עורך דין שביקש לצרף לוועדה רופאת נשים שמבינה בתחום, אבל גם מפה לא הגיעה הישועה, אלא להפך. "היא אמרה לי להוציא את הרחם ובכך לפתור את המחלה. אמרתי לה שאין קשר בין זה לזה. הוצאתי את הרחם והמחלה עדיין קיימת בגוף. היא גם אמרה שהיא מכירה את המחלה, שזה קצת כאבי מחזור והחולות סתם עושות מלא רעש. היא אמרה: 'אני רואה שיש לך אישור לקנאביס - למה את לא מעשנת ויוצאת לעבוד?' איך אפשר לעשן קנאביס ואז לנהוג ולעבוד, בכלל לצאת מהבית? הם חושבים שהקנאביס זאת תרופת הפלא. מעבר לזה שאני לוקחת כדורים אחרים חזקים מאוד, וגם זה לא עוזר. אז היא אמרה לי: 'לכי תתמסטלי ותתחילי לעבוד, קחי כדור ותתמודדי'".
"הרופאה בוועדה אמרה לי להוציא את הרחם ובכך לפתור את המחלה. אמרתי לה שאין לזה קשר. הוצאתי את הרחם והמחלה עדיין קיימת בגוף. היא גם אמרה שהיא מכירה את המחלה, שזה קצת כאבי מחזור והחולות סתם עושות מלא רעש. היא אמרה: 'אני רואה שיש לך אישור לקנאביס - למה את לא מעשנת ויוצאת לעבוד?'"
בוועדה האחרונה שעברה, קיבלה בכר הכרה של 20% נכות, אך 0% אובדן כושר עבודה. כלומר - הביטוח הלאומי לא מכיר בה כזכאית לעזרה או לקצבת נכות. "זה הכי משפיל שיש. עד שיש רופאים שמאמינים למחלה שלך, את מגיעה לביטוח לאומי ושם מחזירים אותך שוב 20 שנה אחורה. זה זלזול, השפלה לכל דבר".
בימים אלו היא מחכה לתשובה, לאחר שהגישה ערעור נוסף לוועדה.

"הרופאה אמרה לי שככה זה מחזור"

דנה סולומון (43), ספרית כלבים וחתולים, גילתה כי היא סובלת מהמחלה רק לפני כחמש שנים. "הייתי כל החיים על אמצעי מניעה, גלולות והתקן. היו לי כאבים אבל אומרים שלכולן כואב. כשהלכתי לרופא אמרו לי שיש לי שחלות פוליציסטיות ושיהיה לי קצת יותר קשה להיכנס להיריון ויותר כאבי מחזור ואין מה לעשות, צריך לחיות עם זה".
5 צפייה בגלריה
דנה סולומון, מתמודדת עם אנדומטריוזיס
דנה סולומון, מתמודדת עם אנדומטריוזיס
דנה סולומון. "'אז כואב לך? לא נורא, מה הסיפור הגדול?'"
( צילום: דנה רויט )
גם עבור סולומון הכאבים היו סיוט מתמשך. "זה אומר שבזמן הווסת אני לוקחת, ילדה בת 14, משככים חזקים אחרת אני לא מצליחה לתפקד. זה לא אקמול אלא נקסין". סולומון חיה שנים עם הכאבים, "ואז הפסקתי את אמצעי המניעה והוצאתי את ההתקן, חשבתי שאני יכולה להיות בלי. במהלך ההוצאה התעלפתי מהכאבים, לא ידעתי עדיין על האנדומטריוזיס. בתוך חצי שנה הייתי כל חודש אצל רופאת הנשים והתלוננתי שבמחזור אני ממש מתה מכאבים ואין עם מי לדבר, אני סמרטוט. זה מתחיל בעייפות לא הגיונית. הגוף עייף, קשה לו והוא חלש. היה לי קשה להרים דברים והיו נופלות לי כוסות מהידיים. לא יכולה לעמוד וללכת, הרגליים רועדות. שלשולים, עצירויות, בחילות וכאבי ראש.
"הרופאה אמרה לי שככה זה מחזור ושאנסה לקחת משככים וכל חודש חזרתי אליה. אחרי שלושה חודשים היא העלתה את המילה אנדומטריוזיס. לא ידעתי מה זה. הלכתי הביתה, פתחתי גוגל וראיתי שיש לי מאה אחוז מהתסמינים".
סולומון עברה שני ניתוחים ואחרי הניתוח השני הגישה בקשה לביטוח לאומי. "הבנתי שאני לא אחזור לעצמי כנראה ואין לי אפשרות להתפרנס כמו שהתפרנסתי. בתקופה שבה יכולתי לעבוד רגיל, עבדתי כל היום וטיפלתי בארבעה-שישה כלבים ביום. זה הגיע למצב שאני יכולה בקושי רב לעשות אולי שניים ביום, ובסוף היום היו לי התקפים. אלו היו החיים שלי - עבודה והתקפים. כרגע אין לי הכנסה בכלל".
דנה סובלת ממעורבות עצבית הכוללת כאבי אגן וגב קשים, איבוד תחושה בגפיים, נמלולים, חוסר יכולת לשבת, ללכת או לעמוד לאורך זמן, בעיות עיכול קשות, דליפת שתן וצואה, קשיי נשימה וכאבים כרוניים בגוף. כבר מעל לשנה שהיא לא מסוגלת לעבוד ומתמודדת גם עם פגיעה כלכלית משמעותית. היא פנתה לביטוח לאומי והשתתפה כבר בארבע ועדות רפואיות, כאשר בכולן נכחו רופאים, שלטענתה אין להם כלל ידע באנדומטריוזיס. היו אורטופד, רופא פנימאי ואפילו פסיכיאטר, אבל לא רופא נשים או רופא שמכיר את המחלה.
"הגשתי עם עורכת דין את כל המסמכים כי כבר היה לי קשה לעמוד, ללכת ולהתאמץ. הגעתי עם כל המסמכים של הניתוחים, כל מרפאות הכאב וכל הטיפולים שעשיתי. אחרי שהגשתי הכול, הזימון הראשון שקיבלתי היה לפסיכיאטר. פשוט כי אני אישה", היא טוענת, "גבר לא היה מקבל את הזימון הזה, נקודה".
דנה סולומון: "אני מבינה שההתייחסות של אנדומטריוזיס מול סרטן בוועדות זה משהו שונה וזה מגוחך - כי לסרטן יש פתרון, עם האנדומטריוזיס אין. זה פשוט ביזיון וזלזול במגדר שלם"
באחת הוועדות אמנם השתתף רופא נשים, אך אפילו הוא לא הכיר את המחלה בצורה מקיפה על שלל התסמינים המורכבים שלה. גם הוא, כמו יתר הרופאים, טוענת סולומון, זלזל בכאב שלה וניסה להפחית מעוצמת התסמינים. "אולי אני חיה בלה לה לנד, אבל הייתי בטוחה שהרופא שיושב מולי קרא את המסמכים ויש לו מעט מושג בתיק שלי ובמחלה. רופא הנשים אמנם הכיר את המחלה אבל לא התייחס אליה ברצינות. הוא אמר לי: 'אז יש לך אנדומטריוזיס, אז כואב לך? לא נורא, מה הסיפור הגדול?'".
בסופו של דבר, נקבעו לסולומון 59% נכות אבל 0% אובדן כושר עבודה. כלומר, על אף העובדה שהיא לא עובדת ולא מסוגלת להתפרנס בגלל המחלה, היא לא מקבלת קצבת נכות, כך שאין לה מקור הכנסה כלל. "קיבלתי סטירה לפנים. חשבתי שהולכים לאשר לי עזרה, אוויר לנשימה, ואז אני מקבלת את התשובות של הוועדה ורשום שם שקיבלתי 59 אחוז נכות כללית, אחוז אחד מתחת למה שמאפשר לקבל קצבה, שזה אומר שאין לי כלום, אין תקווה.
"איך לא האמינו לי? יש לי ערמות של מסמכים רפואיים שמוכיחים כל מה שעובר על הגוף שלי. זו תחושה נוראית שחזרתי לנקודת ההתחלה. אני אדם חזק ולא קורה לי שאני מתרסקת אבל זה ריסק אותי כי אני מרגישה שהם לא מאמינים לי, כי לא רואים עליי. אין לי רגל פצועה, אין לי ציסטה תלויה מחוץ לגוף. אם הייתי גבר והייתי יושבת שם ואומרת שיש לי איזו בעיה באיבר המין, היו נותנים לי תוך שנייה. אבל בגלל שאני אישה והכל פנימי, אז אם לא רואים זה לא קיים. אני משוגעת, היסטרית ומגזימה מבחינתם".
גם סולומון, כמו בכר, הגישה ערעור והשתיים מחכות לוועדה נוספת שתדון בתיק שלהן. סולומון גילתה לאחרונה שהיא גם חולה בסרטן השד ומקווה שאולי הסרטן יגרום לחברי הוועדה להתחשב בה יותר. "אני מבינה שההתייחסות של אנדומטריוזיס מול סרטן בוועדות זה משהו שונה וזה מגוחך - כי לסרטן יש לי פתרון, עם האנדומטריוזיס אין לי. זה פשוט ביזיון וזלזול במגדר שלם".

"תקשיבו לנשים האלו"

כדי לתקן את העוול שעוברות נשים רבות כמו בכר וסולומון, פנתה עמותת אנדומטריוזיס למנכ"ל הביטוח הלאומי בבקשה לקיים הכשרות מיוחדות על המחלה ותסמיניה בקרב הרופאים שיושבים בוועדות הדנות בתביעות. שלוש שנים חלפו מאז מועד הפנייה והאישור לקיום ההכשרות, אך טרם נקבע המועד והנושא נדחה, כך שנשים ממשיכות להיות מופלות לרעה על ידי המוסד לביטוח לאומי, מי שאמור להיות גורם תומך עבורן בהתמודדות עם המחלה, כך אומרים בעמותה.
5 צפייה בגלריה
מנכ"ליות עמותת אנדומטריוזיס, איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין
מנכ"ליות עמותת אנדומטריוזיס, איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין
"התעלמות וגרירת רגליים יוצאת דופן של הביטוח הלאומי". מנכ"ליות עמותת אנדומטריוזיס, איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין
(צילום: גאות גונן )
איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין, מנכ״ליות משותפות של העמותה, אומרות: "העמותה פועלת מול המוסד לביטוח לאומי מאז שנת 2019, ולצד הישגים מסוימים שהעמותה הצליחה להשיג בשיתוף עם המוסד, ישנה התעלמות וגרירת רגליים יוצאת דופן בכל הקשור להבטחה לקיים הכשרות לרופאי הוועדות ולהכללת חוזר קריטריונים ברור לטיפול במקרים חריגים במחלה.
"עד היום, ולאחר מספר רב של פניות, העמותה לא קיבלה מועד להכשרה. לא מספיק שהמודעות למחלה במערכת הרפואית היא כה נמוכה, מה שמביא לאיחור של 11 שנים בממוצע באבחון, כעת המתמודדות איתה נתקלות גם בחוסר מודעות גדול במוסד לביטוח לאומי. אנו נפעל להביא למימוש הזכויות של המתמודדות גם בביטוח לאומי, כך שאף אזרחית בישראל לא תרגיש כי המוסד שאחראי לבטח אותה במצבי בריאות מורכבים, מתכחש למצבה".
ד"ר קאופמן מציין שהמצב מורכב מבחינת הביטוח הלאומי, מאחר שהמחלה מתאפיינת בדרגות שונות של חומרת התסמינים. הוא מעיד שבעצמו השתתף בהכשרות של צוותים בביטוח הלאומי ובוועדות של משרד הבריאות. "אחת הבעיות קשורה לספר הקודים של הביטוח הלאומי, יש להם קוד לכל מחלה ופעם בכמה זמן מרעננים אותם בכל תחום. את הקודים של הגינקולוגיה עדכנו לפני שנים רבות, ועד שלא יעשו רענון - אין קוד בביטוח לאומי שספציפי לאנדומטריוזיס.
"הדבר השני, זה הקושי להגדיר את חומרת המחלה. יש חוסר התאמה בין הסימפטום לבין הממצאים - יכול להיות שיש מישהי שיש לה ציסטות ענקיות והידבקויות קשות והיא לא מרגישה כלום ואחרת שיש לה נגעים קטנים של כמה מילימטרים ויש לה כאבי תופת, וזה אופייני למחלה במיוחד בנשים צעירות. בסופו של דבר מה שצריך להכריע זה הפגיעה בתפקוד ובאיכות חיים ופה יש עניין שהוא סובייקטיבי. אני מניח שבביטוח לאומי מאמינים שיש נשים שמגזימות בתיאורים שלהן, אבל זה בא על חשבון הרבה מטופלות שבאמת סובלות. צריך שיהיו אנשים בוועדה שמכירים את המחלה ויודעים להתייחס לתפקוד בצורה יותר עניינית. צריך להקשיב לנשים האלו".

המוסד לביטוח לאומי: "החלטת הרופאים היא עצמאית ואי-אפשר להתערב בה"

מהמוסד לביטוח לאומי נמסר כי הם עובדים בשיתוף פעולה רציף עם עמותת אנדומטריוזיס. "נציגיה הוזמנו, כחלק מתפיסת השירות והמדיניות שלנו, לשיחה פתוחה עם העובדים, ובעתיד ייפגשו עם הרופאים בנושא. כמו כן, יצרנו יחד עם העמותה טופס בקשה ייעודי לקצבה לטובת הצגת התמונה המלאה לרופאים והטיפול במחלה.
"חשוב לציין, כי קצבת נכות ניתנת לאדם לא על 'הנכות' אלא על אובדן היכולת להשתכר כתוצאה מהנכות, שהרי מדובר בקצבה סוציאלית ולא רפואית. ישנם למעלה מ-18,000 אבחנות בעולם הרפואי והקביעה לקצבה ניתנת על סמך תפקוד המערכות (כ-92 סעיפים) ולא לפי מחלה.
"מבדיקת המקרים ששלחתם אלינו, אחד התיקים הועבר לבדיקה חוזרת ותיק אחר, לצערנו, לא עובר את הרף הרפואי שהוא 60% נכות הגורמים לפגיעה ביכולת לעבוד. יובהר, החלטת הרופאים היא עצמאית ואין לנו יכולת להתערב בה, אך לא נקבל כל התנהלות שאינה בהלימה לרגישות החברתית ומדינות השירות שאנו דוגלים בה".