בשיתוף אסטרהזניקה
"הסתובבתי כמה ימים עם חום נמוך של 37.6 מעלות שלא ירד", מספרת יונית בנט-לוי (63). ״קבעתי תור לרופאת משפחה שלא מצאה שום דבר בבדיקה ידנית, אבל שלחה אותי לבצע בדיקות דם רגילות. בבדיקות התגלתה הפרעה בתפקודי כליה; זו אמנם הייתה אינדיקציה שמשהו מוזר, אבל עדיין לא שיערתי מה מחכה לי".
"אחרי כמה ימים ששום דבר לא השתנה, חזרתי לרופאת המשפחה. משם כבר המשכתי לאולטרסאונד כליות", היא מתארת. לאחר מכן, עברה יונית צילום סי-טי שאומנם שלל בעיה במערכת השתן - אבל גילה ממצא חריג בקוטר של 10 סנטימטר בשחלה. לדבריה, ״מכאן הדרך לקבלת האבחון בסרטן הייתה קצרה".
איך נראית התקופה לאחר האבחון?
"הייתי בהלם. עשרה ימים חלפו מהרגע שקיבלתי את תוצאות הסי-טי, ועד שקיבלתי אבחון סופי של המחלה״, מספרת יונית. ״עד לאבחון, סיפרתי רק לבן זוגי ולאחים שלי. במשך עשר יממות לא אמרתי כלום לבנות שלי ולחתן שלי שהיה במילואים. רציתי לספר להם ביחד". להתנהג כרגיל כששום דבר לא רגיל – זה היה החלק הכי קשה לאחר האבחנה. יונית נבדקה ונמצאה כנשאית של מוטציה בגן BRCA. "ב-20 השנים האחרונות עסקתי בהגברת מודעות למחלות תורשתיות בילדים, אני לא נחשפתי לפעילויות שנועדו להגברת מודעות לבדיקת ה-BRCA ".
התמיכה הסביבתית
"ברגע אחד הפכתי ממטפלת למטופלת – רגע אחד עבדתי כאחות בבית החולים שיבא, ורגע אחר אני מטופלת בו", מספרת יונית. קולגה של יונית נחשפה לעמותת הבית של בר, והמליצה לה לפנות אליהן ולהגיע לכנס המטופלות השנתי. יונית מספרת שבהתחלה היא לא התעניינה בסיפורים של אחרות, אבל אז החליטה ללכת לכנס המטופלות השנתי – והרגישה שמצאתה בית בכל כך הרבה מובנים – מהליווי הרגשי, דרך קבוצות וואטסאפ, הסברה, העצמה – ולא פחות חשוב: קשר עם נשים אחרות שמתמודדות בדיוק עם מה שהיא חווה.
את עמותת "הבית של בר" הקימה בר לוי לזכרן של אמה שרית לוי ז"ל וסבתה ברכה רוזנברג ז"ל. שתיהן, כמו גם סבתא רבתא של בר, היו נשאיות של מוטציה בגן BRCA, ונפטרו מסרטן.
"אימי הייתה אשת חסד ומעשים טובים", משתפת בר לוי המנכ״לית והמייסדת של העמותה. ״מבחינתי הקמת העמותה הייתה הצוואה הלא כתובה של אימי, רצינו שנשים לא תרגשנה לבד. בנוסף, חרטנו על דגלנו להעלות את מחלות הסרטן הגינקולוגי לראש סדר היום הציבורי, להנגיש מידע לשם גילוי מוקדם, לשפר את חווית הטיפול במטופלות ובני משפחותיהן". מאז, יונית עצמה כבר הפכה לפעילה בעמותה. יונית משמשת כמנטורית לנשים אחרות שמתמודדות עם סרטן שחלה, פועלת להעלאת מודעות, ומשתפת את חוויותיה כמטופלת לקהל המטפלים והמטפלות. "זה לא פחות ממציל חיים".
איך מתמודדים עם פחד, חוסר ודאות וייאוש?
"לכל אחת עובדת גישה אחרת", משתפת יונית, "לא מעט נשים מסתגרות בהתחלה. הפחד, ולעיתים גם הבושה הלא רציונלית עלולים לשתק".
בר מוסיפה: הדרך שלפנינו מפחידה ולא ברורה, עד כדי משתקת. כל מה שאת רוצה זה לשמוע מאחרות איך הייתה החוויה שלהן ולקבל מהן תקווה".
"יצרנו תכנית הכשרה ייעודית לחברות הקהילה הוותיקות שלנו, שמשמשות כמנטוריות לחברות קהילה חדשות, יחד עם עו"ס גיא תבורי, שבעצמו החלים מסרטן והקים עמותות חולים.
הכאב של הגוף – והבדידות של הנפש
יונית ובר מדגישות את החשיבות של התמיכה הרגשית הנלווית לטיפול הרפואי. "עמותת הבית של בר מעניקה לנשים רבות תמיכה שלא תמיד נמצאת עבורן״, אומרת יונית. ״לרוב האנשים אין באמת מושג איך לעזור. יש אנשים שלא יודעים מה להגיד, ולפעמים הם גם מעדיפים לא לדעת. דווקא אנשים חדשים, שלא הכרתי קודם, הפכו למקור כוח".
"אחת החוויות המטלטלות הייתה הבשורה שאחת מבנותי היא נשאית של מוטציה בגן BRCA", משתפת יונית, "זה רגע שקורע אותך מבפנים. לא ידעתי שאני נשאית – למרות שאני אחות. וזה כעס שמלווה בתחושת אשמה לא רציונלית על המצב של הבת שלי. הכל קרה מייד אחרי שהתחילה מלחמת השבעה באוקטובר. התקופה הייתה לא פשוטה לכולם ובעיקר לנו מאחר ואנחנו ממשפחה שכולה ויש לנו גם קשר משפחתי לחלק מהחטופים. הכול היה מעורבב – האובדן, הפחד, הכעס, האבחון שלי והגילוי על הבת שלי. ברגעים האלו הייתי חייבת שיהיה איתי מישהו".
בר מוסיפה: "התמודדות עם מחלה קשה מחדדת הרבה פנים בחיים. ההסתכלות על החיים משתנה והדברים החשובים מקבלים משנה תוקף. למרות זאת, הרבה פעמים מרגישים לבד בהתמודדות עם הסרטן, ומהחוויה הזו של הבדידות, הקמנו את הבית של בר".
איך מקבלים החלטות שקולות בתקופה מבלבלת ומפחידה?
״לא פעם אנחנו מקבלות שיחת טלפון ממישהי שמבקשת ייעוץ רפואי, וחשוב לנו להבהיר שאנחנו לא רופאות – ולא נותנות ייעוץ רפואי״, אומרת בר. ״אבל אנחנו כן עוזרות לכל אחת להבין מה המשמעות של כל מונח רפואי, מה ההשלכות של כל החלטה, ואילו שאלות חשוב לשאול. המטרה היא לתת כלים לקבלת החלטות מושכלות״.
הנגשה של זכויות רפואיות וטיפולים
לעמותת הבית של בר יש מגוון של מערכי תמיכה: קבוצות תמיכה; קבוצות שיקום אחרי טיפולים; סיוע נפשי; סיוע משפטי ועוד. "במדינת ישראל יש לנו מערכת רפואית נפלאה, אבל המערכת מוצפת ועמוסה והיא לא תמיד יודעת לתת מענה לכל צורך של המטופלת בקצה. אנחנו נלחמות על כל אחת".
״לא פעם יש צורך בסיוע משפטי כדי לקבל את הזכויות שמגיעות לנו מתוקף המחלה. כחלק מתפקידי אני עוסקת בסיוע משפטי למטופלות. אנחנו מנסות לתת מענה מקיף שנוגע לכל מה שאותה אישה צריכה – אפילו סיוע בכתיבת צוואה או ייפוי כוח מתמשך".
איך חיים לצד המחלה? אפשר לעבוד? לגדל ילדים?
ליונית חשוב להדגיש שלמרות המחלה היא בוחרת בחיים: "אני כאן", אומרת יונית בנחרצות. "אני מבשלת, מארחת, שומעת מוזיקה, אני עוסקת בספורט – וזה מה שמחייה אותי". יונית מוסיפה "המסר שלי חד וברור – אם אתם עומדים בקריטריונים, אל תוותרו על בדיקת BRCA. גם אם זה רק סיפור משפחתי רחוק – לכי להיבדק. תדרשי את זה מהרופא שלך". ובר מוסיפה: "את לא לבד. יש קהילה שלמה שרוצה לעזור. לפעמים, להחזיק יד של מישהי שעברה את זה לפנייך – זה כל ההבדל".
כיום, בדיקת נשאות לגן BRCA זמינה לכל אישה ממוצא אשכנזי מלא או חלקי והחל מספטמבר לכל אישה ממוצא אתיופי. מדובר בבדיקת דם פשוטה ומהירה.
אם את או מישהי שאת מכירה מתמודדת עם סרטן גינקולוגי, אל תישארי לבד.
פרטים נוספים באתר העמותה – הבית של בר
מוגש כשירות לציבור, בחסות אסטרהזניקה
פורסם לראשונה: 07:00, 14.09.25
