כתבים מצייצים - לכל הציוצים >

חמש שנים וגעגוע

"אנחנו כבר חמש שנים ביחד! זה התחיל כמו סטוץ, אבל נהייה ממש מערכת יחסים. אם היינו עושים ביחד ילד - עוד מעט הוא היה הולך לגן חובה". הרבה גמדים טובים טרחו מסביב לרונן פורת כדי לאפשר לאיש המתוק-מריר, שמחלת ה-ALS השתיקה ושיתקה אותו באלימות רבה, להתייצב כאן בשבילכם בשנה החמישית ברציפות. "בטח גם הפעם תחייכו לעצמכם במבוכה אחרי ארוחת החג, כשתגלו ששוב אני זורח לי שם, בעמוד הראשון של ynet ותתהו – 'וואלק, זה לא הנכה הזה? מה, הוא חי?' כאילו שזו אשמתכם שאני כל כך מתגעגע"

רונן פורתעדכון אחרון: 13.09.07 , 00:50

בינינו, נהיה קצת לא נעים העסק הזה, מה?

בפעמים הראשונות עוד הייתם מתוקים ומנומסים אליי, אחר כך קצת ריחמתם, אחר כך התרגלתם, תמכתם, נתתם את הלב. אחר כך הרגשתם שזה נטחן קצת יותר מדי, והאמת שמאז כבר קצת מיציתם אותי.

ופתאום שוב ראש השנה, ושוב אני זורח לכם מהעמוד הראשון של ynet, ושוב אני מספר לכם על דעכשיו ודפעם, ושיתוק וקשיים, וניתוק ובדידות ועוד כל מיני חולירות, כאילו כל מה שיש לכם לעשות כל היום זה רק לקרוא אותי ולרקד בשדות התות-שדה שלכם לנצח.

ובטח גם היום תחייכו לעצמכם במבוכה אחרי ארוחת החג, כשתיגשו למחשב רק בשביל לבדוק אימייל, ותופתעו למצוא אותי כאן. ובטח גם הפעם תגרדו לעצמכם בהיסוס בפדחת ותתהו – "היי, זה לא הנכה הזה, דאז? מה, הוא חי?". או שאולי תתבאסו ותגידו לעצמכם בלי קול, שלא יחשבו שאתם מפלצות חסרות רגישות, "מה, לא נמאס ממנו?".

באמת נהיה לא נעים. זה התחיל מסטוץ, ונהיה מערכת יחסים. אם היינו עושים ילד ביחד, עוד מעט היה הולך לגן חובה. מי היה מאמין שנצליח לסגור ביחד חמישה ראשי-שנה?

בטח לא אני.

ד"ש שנתי

מערכת שלמה של גמדים קטנים, אנשי צללים וגלריה של דמויות משנה בעלילה הגדולה שלי עשו מאמצים רבים כדי לאפשר לי להתייצב כאן לפניכם בראש השנה החמישי ברציפות, לאחל לכם שנה נפלאה, ולהציע לכם עוד שנה של תקווה ואופטימיות, לפחות כמו התקווה והאופטימיות שנתתם ואתם עדיין נותנים לי כבר שנים.

אז תודה לגמדים ולאנשי הצללים, וחג שמח לכם, אחים ואחיות שלי, ואלף איחולים ושמחות וברכות על ראשיכם, ובריאות טובה, ותקווה לטוב, והרבה הרבה אופטימיות.

הטקסט הזה עבר דרך ארוכה עד שנארז בסופו של דבר באופן מקצועי, והגיע אליכם רהוט ומסודר. במקור, מצמצתי את עיקרי הדברים כאן לטלי, שעקבה אחרי תנועת העיניים שלי, ובחרה בשבילי בסבלנות אין-קץ אותיות על גבי לוח, המתינה למצמוציי, צירפה אותם למילים, ולפעמים השלימה בעצמה חצאי מילים, כדי לזרז בשבילנו את הכתיבה. בכל זאת, לקח לנו כמה ימים טובים לכתוב כך כמה פסקאות קצרות, שיהיו הבסיס לדו"ח השנתי שאני מניח על שולחן החג שלכם.

זכיתי במפעל הפיס

טלי היא תוספת נפלאה לחיי, חידוש מהשנתיים האחרונות. סיפרתי לכם עליה בעבר. היא אחותו של חברי הטוב שרון, ששימש הרופא האישי של הלפטופ שלי, שהיה מתקן התקשורת הכי חיוני שלי, כשעוד יכולתי להקליד בעצמי עם החיישן על המצח.

כששרון עזב את הארץ לארה"ב אני חששתי שלא יהיה מי שיתמוך במחשב שלי, והוא חשש להציע לי את השירותים הטובים של אחותו מתכנתת המחשבים, כי לא היה משוכנע שתתאים לתפקיד. לשמחתי, מהר מאוד גיליתי שנפל עלי מפעל פיס קטן: טלי היא חברה מופלאה, חלק משמעותי מאוד בחיי, ואני לא יודע מה הייתי עושה בלעדיה.

מחלה זה לא לונה פארק

ALS זה לא ז'אנר של פיקניק, אתם יודעים.

המחלה הארורה הזו מפילה אותך בשלבים, בפעימות איטיות. היא נותנת לחולה מספיק זמן להתרגל למצבו החדש, וכשהוא כבר מצליח להתנהל בתוך המגבלות החדשות שהנחיתה עליו – היא מדרדרת אותו עוד יותר למטה, מחסירה ממנו עוד ועוד יכולות, מאפסת אותו לגמרי. ואז הוא נאלץ להתרגל שוב לפחות יכולות, ליותר מגבלות, למצב חדש לגמרי, וכשהוא כבר מצליח לקיים משהו שמזכיר חיים – היא שבה ונותנת לו בראש.

אז למרות שאיכשהו אני עוד כאן, עבר עלי קיץ קשה ביותר: כאבי גרון, כאבי אוזניים, חום, כל מיני פיכסים שלא אפרט בפניכם כי הם קשורים בקקי-פיפי, ועוד כל מיני פיכסים שעדיין נמשכים.

כל שעתיים אני צריך לשכב על הצד, למנוע פצעי לחץ ופיכסים אחרים. בעניין הזה יש לי טיפ למשותקים ולחולים אחרים: תקשיבו לגוף שלכם. שום רופא או לא מכיר את הגוף שלכם כמוכם, ורק אתם יכולים לדעת בוודאות מה טוב לכם יותר, ומה פחות.

על הדרך, מרוב מכאובים ופיכסים, התמכרתי לכדורי שינה. כשהבנתי את זה, ניסיתי להחליף כדורים, וזה אילץ אותי לקצר מאוד את שעות השינה שלי. מי מכם שעדיין זוכר אותי, יודע שמדובר בדרמה לא קטנה, יען כי הוד מעלתי קשור בקורי שינה עמידים ביותר לשעות השינה שלו.

ואם זה לא מספיק – הרבה יותר קשה לי כעת להזיז את העיניים. זה נשמע קטן וחסר משמעות, אבל בשביל אדם במצבי זה אומר איום גדול מאוד, כי כל התקשורת שלי עם העולם מתבצעת בהזזת העיניים. קחו את זה ממני – ואף אחד כבר לא יבין מה כואב לי ומה אני רוצה, ואתם בכלל יכולים לשכוח מדו"חות שנתיים ודאחקות על חשבוני.

ואני בכלל לא צוחק – לא יודע כמה זמן עוד יש לי, אבל עד שאמות אני מתכוון ללמד את המחלה הזו פרק בהלכות השירותים של הדגים. זו כבר הבטחה!

כנופיית שוחרי טובתי

אני חייב להשוויץ בחברים שלי. באמת, בורכתי.

ביום ההולדת האחרון שלי החליטה הכנופיה שמסביבי להתל באדם נכה וחולה, ובתואנת שווא שכנעה אותי לפנות את חדרי באופן זמני, כי "אמא קנתה מסך שטוח, ובשביל להתקין אותו צריך לסדר את החדר בהתאם". מובן שהתנגדתי, בעיקר כי אני קונטרול-פריק, אבל גם כי לא רציתי בלגן בחדר, ולא רציתי לנדוד לחדר אחר, אפילו לא באופן זמני.

בסוף נשברתי, הסכמתי ואפילו שיתפתי פעולה עם המזימה. אחרי יומיים הרגשתי כאילו נפלתי לתוך אחת מתוכניות ה"איזה כיף - עיצבנו לך את הבית בהפתעה" של הבי בי סי: החדר לא הכיר את עצמו. אורי ניב, גילי כהן, איילת כהן, טלי ארוך, אבי לוי, בובי ואמא, עם חיזוקים מקצועיים פה ושם, פינו, צבעו, עיצבו, חידשו, תלו, ריהטו, בנו והתקינו לי חדר חדש ויפהפה עם פונקציונליות כפולה – גם מרכז תרבות ובידור לחולה הסטלן, וגם עמדת שליטה ובקרה מתוחכמת על מצבו של אותו חולה סטלן.

אין כמו החברים שלי. אין.

המונולוג של ראש כנופיית שוחרי טובתי

"אקסטרים מייקאובר" אצל פארוק

אורי ניב

"בשביל אחד שגם לא מדבר וגם מרותק למיטה, הרודן מחולון הילך אימים על כולנו, והתעקש לא לשנות שום פרט בחדרו, חרף תנאי הביקור הזוועתיים לאורחים. שנים השפיט אותנו וסירב לכל שדרוג. עד שהצלחנו לשבור אותו, וקיבלנו יתר-שיתוף-פעולה, כלומר השתלטות עוינת על כל פרט בעיצוב". כך שופצה לשכתו הפרטית של הוד מלכותו רונן פורת - אורי ניב עבד קשה ורץ לספר לכם על זה

אקסטרים מייקאובר בארמון של פארוק

ואין כמו אורי ניב המלך, שכמו תמיד גמר לשפץ ומייד רץ להשמיץ אותי בפני כל הגולשים.

אם לא די באקסטרים מייקאובר שעשו בחדר שלי, אחרי שהתקינו את ה-LCD 37 אינץ' החדש הם גם הצליחו להפתיע אותי עם אייפוד סקסי שחור בן 30 ג'יגה, שהצליח להחזיר לי את כל האהבה למוזיקה. בזכותו אני מאזין למוזיקה כמעט כל הזמן - כשאני לא צופה בסדרות וסרטים שטלי מורידה לי מהרשת.

מצד שני, מאז שהמחלה הגבילה אותי לארבע האמות של החדר שלי הפסדתי כבר ארבע חתונות ושלוש בריתות. אמנם חתונה בדרך כלל מבאסת אותי, וזה לא כזה הפסד גדול בעיני, אבל כשמדובר בחתונות של החברים הכי טובים שלי – זה די גומר אותי שאני לא שם, איתם. הם עצמם היו איתי שם, אז.

דאז רחוקה מאז

'אז' זה בעיקר בתקופה שעדיין היתה לי דאז . זוכרים את דאז? גם אז לא ידעתם מי היא ומה שמה, אבל תמיד ידעתם שהיא הדאז הכי דהיום שלי. נכון?

טוב, זה כבר לא כל כך נכון.

דאז ואני התרחקנו מאוד בחודשים האחרונים. כל כך התרחקנו, שכלל לא ידעתי שהיא עברה להתגורר בירושלים. תמיד ידעתי שאין לי צורך לדאוג לה, ובאמת – אני כבר לא דואג לה. היא שם, ואני עוד מעט אפילו לא כאן.

דוביק לאוטמן - איש גדול עם לב ענק וחולה ALS - מבקר את הוד פארוקיותו

איש גדול ושמו דב

לחבר החדש שלי קוראים דב לאוטמן. ודאי שמעתם עליו – במונחים עסקיים הוא מעמודי התווך של המשק. במושגים ישראלים מדובר בנפיל אמיתי. השנה קיבל את פרס ישראל, ואני הייתי לגמרי מסתפק בידיעה שהוא רק שמע עלי. הוא איש גדול אמיתי.

אבל גם דב חולה במחלה שלי, ומכיוון שהוא איש גדול כל כך, הוא לא הסתפק בלשמוע עלי, הוא גם הגיע אלי הביתה וישב לשוחח איתי. כן, עם כל הזזות העיניים ולוח האותיות. ישב, ודיבר, וניסה לעקוב, והקשיב. כשהבין שאני מצטער על כך ששתי העמותות התומכות בחולי ALS לא משלבות כוחות ופועלות ביחד הוא קם והלך הביתה – עם החלטה נחושה: לפעול לאיחוד של עמותת אטלס עם עמותת ישראלס.

כשאני התחלתי לכתוב לכם פעלה בארץ רק עמותת אטלס , שהייתה קטנה וענייה והתבססה על פעילות מתנדבים. משתתפי הפורום שלי, שהתחילו לפעול במסגרתה עם פרסום היומן שלי, חיזקו אותה מאוד. כשנה לאחר מכן הקים דוד כהן, חולה ALS מחיפה, עמותה בשם ישראלס שתכליתה הייתה לעודד מחקרים למציאת תרופה למחלה.

רבים תמהו מדוע כ-500 חולי ALS בלבד בישראל זקוקים לתמיכה של שתי עמותות. מה גם שתורמים רבים נטו לבלבל בין שתיהן, והרבה כוונות ואנרגיה טובה התפזרו סביב עניין המבנה. אבל מסיבות שונות המשא ומתן לשיתוף פעולה בין מנהלי העמותות עלה על שרטון.

עד שהגיע חברי דב לאוטמן.

כשחלה בעצמו ב-ALS מיעט דב להתבטא בנושא בפומבי. לא רצה שיתייחסו אליו או אל פעילותו על רקע המחלה שלו. יחד עם זאת, הוא התחיל ללמוד את פעילות העמותות, הכיר מקרוב את המתנדבים הוותיקים שתמכו בחולים ובבני משפחותיהם בכל הארץ, ומעצם היותו אדם בעל השפעה כה רבה - הפך אחד הדמויות הבולטות בפעילות למען החולים בארץ.

אחרי שביקר אותי בביתי, כשהבין שזה מאוד מצער אותי שהעמותות לא משתפות פעולה ביניהן - השתמש דב בכל הקסמים שהוא מכיר מהרבה שנים של עסקים ופעילות ציבורית, ואחרי פרק זמן קצר הצליח לכנס את שתי הפעילויות העיקריות - התמיכה בחולים ועידוד המחקר – תחת קורת הגג של עמותת ישראלס.

המהלך הזה הוא לא רק "פוליטיקה של מתנדבים", כפי שאתם עלולים לחשוב בטעות, אלא בסיס יציב יותר לפעילויות שיקרבו את החוקרים והמדענים בארץ ליום שבו ימצאו תרופה לנחס הזה. על כך אני אסיר תודה לך דב, ואיזה כיף לי שאתה בצד שלי.

הפורום שלי

גם משתתפי הפורום שלי, שמורת הטבע הקטנה והנפלאה שלי, עברו לפעול תחת קורת הגג של עמותת ישראלס.

עד לשלב הזה פעלו עשרות המתנדבים "שלי" באופן מחתרתי לחלוטין, ללא שום מסגרת, כמערכת ענקית של פעילות ללא כוונות רווח, שבה יש ארגון פנימי, וכל חברה (מה לעשות, הן בעיקר בנות!) מכירה היטב את משימותיה ואת תפקידה.

רשת הקשרים החברתיים המופלאים בין החברות היא שהצליחה לתדלק את המוטיבציה להתנדבות מצד אחד, ואת התמיכה בחולי ה-ALS ובבני המשפחות מצד שני. בנות חסמבה הנועזות שלי עשו הכול לבדן, בעצמן, ללא שום עזרה חיצונית וללא שום ציפייה לקבל משהו בתמורה.

מבחינתי, הפעילות שלהן היא נס מאלוהים, שנמשך כבר שנה רביעית ברציפות. המעבר להתנדבות במסגרת ישראלס הוא בעיני הזדמנות נהדרת לגייס מתנדבים חדשים - אנשים טובים שרוצים להקל מעט על הנחס שהוא נחלתם של אנשים במצבי, שהם בדרך כלל הרבה פחות מפורסמים, הרבה יותר בודדים והרבה יותר אומללים ממני. גם אם נוסיף כאן היום שניים-שלושה מתנדבים חדשים למעגל – כבר יש לכולנו סיבה להאמין שהשנה הזו תהיה טובה יותר מהקודמת.

ואם כבר מדברים על הפורום שלי, אז שתדעו שלמרות המשקל העצום שלו בחיי, מעולם לא היכרתי את המשתתפים בו. רובם היו בשבילי רק 'ניק' עלום בשורת הקרדיט, למרות שהיו להם המון מפגשים וימי כיף, ושכולם הכירו את כולם כבר מזמן. אני היכרתי בעיקר את ענת כהנא , המנהלת המלאכית של הפורום, וכמה פעילים דומיננטיים בלבד.

זה היה נכון עד יום הולדתי האחרון, לפני כמה חודשים, כאשר החלטתי להזמין אלי הביתה את כל המשתתפים בפורום, שאוכל לראות אותם במו עיני, להצמיד שם יפה לפנים טובות, להכיר אישית.

המשתתפים ביקשו להקל עלי, ולכן התארגנו בקבוצות, ובמשך יותר משבועיים הגיעו אלי מדי יום שלושה-ארבעה-חמישה חברים, למפגש שמבחינתי היה עוד שיא בהרפתקה הזו שהתחילה כאן איתכם.

מהמפגשים האלה למדתי משהו שאולי גם אתם צריכים לדעת: שמלאכים נראים כמו בני אדם רגילים לגמרי. אין להם כנפיים, הם עושים המון רעש, הם צוחקים משטויות, נבוכים מאוד כשהם פוגשים אותך לראשונה, ויש להם נטייה להתנפל עלייך בנשיקות וחיבוקים בלי טיפת רחמים.

לצדי - אייפוד. ברקע - מפגש התפוז והפיסטוק (הסבר במסגרת של אורי ניב)

בקרוב הספר!

מי שאין לו חיים והוא ממש עוקב אחריי בשנים האחרונות יודע שכבר שנתיים אני מבטיח שתיכף אני אהפוך לספר, ושאפשר יהיה לעטוף אותי באריזת מתנה ולתקוע לי קישוט מצלופן במצח גם בכל חנויות הספרים - ובינתיים כלום, נאדה, גורנישט. אין ספר.

אז נכון שזה מאוד התעכב, ונכון שלעבד את היומן לספר בניצוחו של אבו-גימיק האובססיבי זה נהיה משימה ענקית, שזללה הרבה יותר זמן ואנרגיה ממה שכל האבו-גימיקים דימיינו, ונכון שהוא מזמן הצטער שאי פעם שמע עליי ותולש את מעט השערות השחורות שנותרו לו מרוב תסכול וניסיון לגמור את הספר הזה תוך כמה שבועות – אבל למרות כל בירבורי הדרמה וקולות המצוקה שלו, אני יכול לבשר לכם בביטחון שהפעם זה סופי: רוב כתב היד שלי כבר עובד וגמור, ואם עד היום סתם נמאס לכם לראות אותי פעם בשנה בעמוד הראשון של ynet, חכו קצת ועוד מעט תוכלו לירוק עלי גם בחלונות הראווה של סטימצקי וצומת ספרים.

ולכל החכמולוגים שאומרים כל הזמן לחברים שלי בהוצאת ידיעות ספרים שאין היגיון להוציא ספר על מחלה, שעבר מלא זמן מאז ששמעו עלי, שמחלות זה לא ספר סקסי, ושאף אחד לא יקנה את הספר שלי, כי כבר קראו את היומן שלי באינטרנט - אני רוצה לומר שני דברים:

אל"ף - הספר כולל גם פרקים וסיפורים שלא התפרסמו כאן, או מעולם.

בי"ת – התכלית העיקרית של הספר הזה, מבחינתי, היא לתת למחלה שלי בראש. להעלות את המודעות שלכם ל-ALS וכלפי מצבם של החולים. אני לא הארי פוטר, ולא בונה על רב מכר עולמי, אבל אם בכל זאת יהיו לו הכנסות ותמלוגים - אני מתכוון להעביר אותם כתרומות למחקרים שימציאו תרופה למחלה. זהו, שלא יחשבו שהקטטר עלה לי לראש ושבערוב ימיי התחרפנתי וניסיתי לשחק אותה דוסטוייבסקי.

ואני כל כך מתגעגע

בשבילי, לכתוב זה להתגעגע.

אני כל כך מתגעגע לכתוב. מתגעגע לענות למייל, לכתוב רשימה של דיסקים לקנייה או סרטים להורדה, לכתוב לאמא "אל תצעקי עלי!!" בפונטים אלימים, לכתוב הודעות בפורומים, למלא טפסים באתרי קניות, לשלוח פרחים למי שבא לי, לכתוב הקדשות מרגשות.

וגם אליכם אני מתגעגע. מתגעגע לכתוב לכם, לדיאלוג איתכם, לתגובות שלכם. מתגעגע להיות מחובר אליכם , להרגיש שביחד אנחנו יכולים להניף את הארץ, להדליק את הירח, לרפא מחלות. אתם חלק מהותי בחיי, רומן לא גמור, והחצי שנה שבה אתם ואני היינו שותפים לחדר הזה כאן - שינתה את חיי מן הקצה אל הקצה, נטעה בי תקווה, נתנה לי הרבה כוח לשאת את גורלי. אם לא הייתי מספיק ברור - אני מודה לכם, ומאוד מאוד מתגעגע.

בריאות ואהבה

רונן פורת

(מה אתם אומרים, ניפגש כאן גם בשנה הבאה?)