הסוכר נשאר במשפחה: כבר שני דורות שסוכרת הנעורים גרה אצל משפחת גניש, ועוד בנוכחות מלאה. הראשון היה האב, ד"ר הדר גניש (36), שאובחן כחולה בילדותו. כשהתבגר, התחתן והקים משפחה, הוא גילה ששלושה מארבעת ילדיו חולים אף הם בסוכרת נעורים. "בלי גרם של ציניות, באמת שאפשר להגדיר אותנו כמשפחה סופר מתוקה, אבל במציאות זה אומר שאנחנו גם משפחה שמתמודדת בכל שעה משעות היממה עם הפער בין הרצון לחיות חיים הכי רגילים לצד המחלה הלא־פשוטה הזו, לבין הצורך הקבוע להיות 24/7 עם היד על הדופק", הוא מסביר.
קראו עוד על סוכרת:
ד"ר (בפיזיקה) גניש, מדען בכיר בחברת אפל, אובחן כשהיה בן שבע. "פיתחתי צימאון חריג וסבלתי מהשתנה מרובה, שהם התסמינים הקלאסיים המעידים על נוכחות המחלה", הוא מתאר. בבדיקת דם שעבר התגלתה הסוכרת והוא החל מיד בטיפול בהזרקות אינסולין, אחת לפני כל ארוחה ואחת נוספת שמספקת לגוף אינסולין לאורך זמן. "כילד נמנעו ממני ממתקים, בעיקר שתייה ממותקת שמקפיצה מיד את ערכי הסוכר, אבל מעבר לקושי הזה אני לא זוכר שחשתי שאני מקופח", הוא אומר, "מה גם שבזמני הגישו בימי הולדת רק פיתה עם חומוס ומלפפון חמוץ" .
"הברק היכה בנו שלוש פעמים"
בגלל הסוכרת סירב צה"ל לגייס אותו. במקום לשקוע במרה שחורה, גניש החליט למנף את הסירוב ולהקדים את לימודיו האקדמיים. "למדתי פיזיקה, תארים ראשון, שני ושלישי, ומצאתי תמיד סיפוק עצום בעבודתי. אני עדיין מוצא", הוא מעיד.
הוא התחתן עם דנה, ובמהלך השנים נולדו לבני הזוג ארבעה ילדים. "הברק היכה בנו שלוש פעמים", הוא מתאר, "כשאחד אחרי השני הם מפתחים את אותם תסמינים, אובחנו שלושת ילדינו כחולים בסוכרת נעורים". הראשונה הייתה שחר, שהמחלה התגלתה אצלה בגיל חמש; אחיה, לביא, אובחן בגיל שלוש; מלאכי רק בגיל עשר. מאחר שהוא עצמו מבין מאוד בתחום בשל ניסיונו האישי, אבחון המחלה אצל הילדים היה מיידי. למרות שלמחלה אין רקע גנטי, עד כמה שידוע, הוא היה דרוך לכל סימן מחשיד. "הספיק לי לראות שאחד הילדים שותה כוס מים נוספת כדי שאדקור אותו באצבע, ולזוועתי אראה על הצג רמות מבהילות של סוכר, מה שחייב להביא את הילד מיידית לאשפוז", הוא מסביר.
2 צפייה בגלריה
ד"ר גניש עם הבת שחר, שאובחנה ראשונה. היה מהנסיינים הראשונים של פיתוח הלבלב המלאכותי
(צילום: אלבום משפחתי)
סוכרת נעורים מכונה גם סוכרת תלוית אינסולין וסוכרת סוג 1. בכל שנה מתגלים בישראל 300 חולים חדשים, כולם מתחת לגיל 30. המחלה מתבטאת בהרס תאי הבטא בלבלב, שאחראים על ייצור הורמון האינסולין. בשנים האחרונות מסתמן זינוק במספר המטופלים המאובחנים, ממש כפי שקורה עם "אחותה הבוגרת", סוכרת מבוגרים מסוג 2. אולם בעוד שסוכרת מסוג 2 תלויה באורח החיים וקשורה באופן ישיר למגפת ההשמנה, הרי שסוכרת הנעורים היא מחלה אוטואימונית כרונית, הגידול בשכיחותה לא לגמרי מובן ומדאיג מאוד את הרופאים.
"המחלה אוטואימונית. המערכת החיסונית של הגוף, שאמורה להגן עליו מפני זיהומים, תוקפת אותו. כך נוצר תהליך דלקתי כרוני, הגורם להרס תאי הבטא, יצרני האינסולין בלבלב. בשלב מסוים נוצר הרס מוחלט שלהם, ומכאן יש תלות מוחלטת באספקת אינסולין ממקור חיצוני לגוף", מסביר פרופסור משה פיליפ, מנהל המכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת במרכז שניידר לרפואת ילדים.
"הדבר הראשון שעושה כל ילד שמתעורר משנת הלילה הוא לבדוק את רמות הסוכר. שלושתם משתמשים במד סוכר רציף, שמראה את הרמה בכל רגע נתון ומייתר את הדקירה באצבע שליוותה את שנות ילדותי ונעוריי"
לדבריו, תסמיני המחלה מגוונים וכוללים צימאון מוגבר, מתן שתן רב, עייפות, ירידה במשקל לצד עלייה בתיאבון, טשטוש ראייה, בחילות ועוד. המחלה אינה נחשבת גנטית, אך עם זאת, לאנשים בעלי מבנה גנטי מסוים יש סיכון מוגבר לפתח את המחלה. "אבל נדיר למצוא במשפחה אחת יותר מחולה אחד במחלה", אומר גניש.
למרות מורכבות הטיפול בעצמו ובילדיו החולים, גניש ורעייתו עושים כל שביכולתם כדי לסגל לבני הבית אורח חיים רגיל ותקין. "אז איך נראה סדר היום במשפחה המתוקה שלנו? די בנאלי", הוא אומר, "קמים בבוקר, כריכים לילדים, כשהדבר היחיד שהוא "ביג נו נו", הם מתוקים ושתייה ממותקת. הדבר הראשון שעושה כל ילד שמתעורר משנת הלילה הוא לבדוק את רמות הסוכר. שלושתם משתמשים במד סוכר רציף, שמראה את הרמה בכל רגע נתון ומייתר את הדקירה באצבע שליוותה את שנות ילדותי ונעוריי".
2 צפייה בגלריה
משפחה מתוקה. ד"ר הדר גניש וילדיו: "הדבר היחיד שאין אצלנו בלקסיקון, חוץ מממתקים כמובן, הוא ספונטניות"
(צילום: אלבום משפחתי)
הילדים, שכבר מיומנים בניהול המחלה, מזינים את כמות הפחמימות שהם אוכלים, למערכת, והיא מחשבת באופן אוטומטי את כמות האינסולין שהם צריכים ומשחררת אותה לגוף. "מאז שאובחנתי אני מטופל בשניידר", מספר גניש, "נמניתי עם הנסיינים הראשונים, כבר בשנת 2009, של פיתוח הלבלב המלאכותי הראשון. כבר כנער, שידע שהוא רוצה להיות מדען בעתיד, הבנתי שהעתיד של הטיפול במחלה, גם אם מדובר באיזון ולא בריפוי מוחלט, טמון בניסיון לבנות מערכת שתְּדַמה קרוב ככל שניתן את פעולת הלבלב התקינה".
הלבלב המלאכותי: הזרקת אינסולין כמעט ללא מעורבות של החולה
מאז השתתף במחקרים נוספים שמטרתם להביא לפיתוח לבלב מלאכותי, כשהוא חושב ככל הזמן על רווחת כל החולים ולא רק על עצמו ועל ילדיו. "הודות לתרומה שלי ושל יתר הנסיינים, יכולים כיום הילדים שלי ליהנות מפירות הפיתוח המתקדם", הוא אומר.
המשפחה, כאמור, מתאמצת לנהל אורח חיים תקין במקביל להתעסקות הקבועה בניהול המחלה. "הדבר היחיד שאין אצלנו בלקסיקון, חוץ מממתקים כמובן, הוא ספונטניות", אומר גניש, "היא כלל לא נוכחת בחיים שלנו כי לפני כל יציאה לטיול משפחתי בטבע או טיסה לחו"ל, נדרשת היערכות לא פשוטה, כולל לקיחת הציוד הרפואי, שבמקרה שלנו הוא בכמויות". הילדים, הוא מספר, חופשיים כיום לצאת מהבית לחוגים, למשחקים בחוץ ולחברים, "ואת השקט הזה מקנה המערכת המשוכללת שפותחה, אשר מגיבה בזמן אמת לירידה מסוכנת ברמת הסוכר, תופעה שנקראת היפוגליקמיה".
ד"ר רויטל נימרי, שניידר: "דגם האב של הלבלב המלאכותי פותח כאן אצלנו, בשניידר. לימים נכנסנו לשיתוף פעולה עם חברת מדטרוניק העולמית"
מערכת הלבלב המלאכותי נחשבת כיום לכלי משנה חיים בטיפול במחלה. עד פיתוחה השתמשו החולים בשתי מערכות נפרדות: מכשיר אחד שמודד את רמות הסוכר, ומשאבת אינסולין שמחוברת לגוף בצינורית שמוחלפת כל כמה ימים. אלא ששני הגופים היו לא מקושרים, ומי שהיה צריך לקבוע את הכמות שתוזרק בכל רגע היה החולה. החלק החדשני הוא בעצם פיתוח אלגוריתם שמחבר בין שניהם. מדובר היה באתגר מסובך מאוד שכן צריך היה לבנות כלי שלא ניתן לפרוץ אליו: תחשבו רק מה היה קורה אם האקר היה יכול למנוע את הזרקת האינסולין לחולים, או לחילופין לגרום להזרקת יתר. גם כיום נעשית עבודה מאומצת על ידי יזמים רבים וחברות שונות לציוד רפואי בניסיון לשפר את המערכות האלה עוד ועוד.
ד"ר רויטל נימרי, מנהלת השירות לטכנולוגיות בסוכרת בשניידר, מספרת בגאווה ש"דגם האב של הלבלב המלאכותי פותח כאן אצלנו, בשניידר, על ידי פרופ' פיליפ, על ידי ובעזרת מהנדס, מתוך מטרה לבנות מודל המחקה את פעולת הלבלב. אחרי שראינו כי טוב, היינו הראשונים בעולם שהוציאו את המערכת לשימוש מחוץ לכותלי בית־החולים. לימים נכנסנו לשיתוף פעולה עם חברת מדטרוניק העולמית".
המערכת המתקדמת מאפשרת לנהל את הזרקת האינסולין כמעט ללא מעורבות של החולה. היא נמצאת כיום בסל הבריאות רק עבור פלח אוכלוסיית הילדים החולים שאינם מאוזנים באמצעים אחרים. מדובר במערכת יקרה מאוד: עלותה כ־20,000 שקל.
