"אחרי ההשתלה הייתי תשוש, נפשית ופיזית. התביישתי ולא היה לי למי לפנות. למרות שהיו חברים ומשפחה סביבי, הרגשתי שאין מי שמבין ויודע מה אני עובר באמת. אלו היו הרגעים שבם נזרעו זרעי החוסר והצורך בהקמת עמותה שתיתן מענה לצרכים של אנשים כמוני". עמותת איגוד מושתלי הריאה היא העמותה הראשונה בישראל המספקת מעטפת מקיפה ותומכת למושתלי הריאה והמועמדים להשתלה בישראל. באוגוסט האחרון יסד אותה ארי שרמן (32), תל אביבי, שנולד וגדל בשכונה חרדית בירושלים ולמד בישיבה בהר נוף. שרמן עשה זאת בעקבות ניסיונו האישי והמסע שעבר כמושתל שתי ריאות, ומתוך "הצורך בעמותה שתהיה בית וכתובת למועמדים ולמושתלי הריאה".
קראו עוד:
הכול החל בשנת 2014, כששרמן, בן ה-24 אז, התמודד עם סרטן מסוג לימפומה בדרגה 2 ("הייתי אופטימי. אמרו לי שזה הסרטן הכי קל שיש"). ההתמודדות עם המחלה הביאה איתה שאלות קיומיות על החיים, ובמקביל החל להתרחק מהקהילה בה גדל. "הסרטן היה הטריגר להרבה דברים", הוא אומר, "הרגשתי שאין לי זמן לבזבז יותר. מיד אחרי האבחון התחלתי בטיפולים חזקים עם כימותרפיה במינון גבוה, ובהמשך, השתלת מח עצם שעברה בהצלחה. נשארתי בלי סרטן, אבל הטיפולים והתרופות גמרו לי את הריאות. על זה נאמר 'הניתוח הצליח והחולה מת'.
"אני לא אוהב להתבכיין, אבל זו הייתה תקופה מערערת מאוד. הייתי בתקופת שידוכים והסרטן עצר את הכול, כי מי תסכים להתחתן עם מישהו שצריך לסיים את הערב במחלקה אונקולוגית? זה קורה רק בסרטים. זה לא שהייתי צדיק גדול באותה תקופה, אבל התחושה הייתה שמיציתי את החיים בחברה החרדית ואין לי מה לעשות שם יותר".
הסרטן היה עוד מכשלה בדרך שצריך לעבור
לאחר חצי שנה של טיפולים, אחרי שכבר התבשר על "רמיסיה (נסיגה) מלאה", הופסקו הטיפולים. אולם דווקא אז היה המשך לסיפור הרע - "בפעם השניה זה היה לימפומה בגרסה אחרת, ממהירה מאוד ואלימה".
את הבשורה הוא קיבל במהלך "טיול של אחרי מחלה" בארצות הברית. "בדיוק נסעתי על אחד הגשרים המדהימים בניו יורק, כשעל הקו היה הרופא שלי. הייתי ילד בן 25 שרק ניצח את מחלת הסרטן, לא פחדתי מכלום. את יודעת מה הכי מצחיק? יש אצלי עניין של בשורות רעות וכבישים מהירים. גם את הבשורה על הסרטן הראשון קיבלתי כשאני נוהג במהירות 130 קמ"ש בכביש בגין. באמצע סיבוב הטלפון מצלצל. על הקו הייתה רופאת המשפחה שלי שאמרה: 'ארי, זה סרטן'".
"התחלתי לחזור לחיים, התאוששתי יפה ופתאום שתי הריאות קרסו לי. הייתי חזק ונחוש עד שהגיעה בשורת הריאות. אז נשברתי. הרגשתי שעולמי חרב עליי ופשוט הפסקתי להילחם. המצב היה מייאש נורא"
שרמן חוזר לגשר במנהטן ולשיחה עם הרופא המבשר את חזרת המחלה. "הוא אמר שהממצאים חשודים ושאין לחץ, אבל הוא מציע שאחזור לארץ. ממילא הייתי אמור לחזור לחתונה של אחי, אז הקדמתי. חזרתי לארץ וגם התחלתי לעבוד בחברת נדל"ן חדשה בתפקיד כסמנכ"ל, למרות המחלה. מאוד הערכתי את זה". אחרי ביופסיות שנשלחו לחוות דעת בארה"ב חזרה הדיאגנוזה: סרטן מסוג 'גריי זון' לימפומה.
"התחלתי בטיפולים כשהייתי נחוש לשים את זה מאחוריי, ולבסוף עברתי השתלת מח עצם עצמית במטרה לוודא שאף תא סרטני לא יישאר במערכת. היו לי חיים שרציתי לחיות אותם, ומבחינתי זו הייתה עוד מכשלה בדרך שצריך לעבור".
"התאוששתי יפה ופתאום שתי הריאות קרסו"
שרמן ניצח גם את הסרטן האגרסיבי השני. "התחלתי לחזור לחיים ולשגרת העבודה החדשה, התאוששתי יפה ופתאום - שתי הריאות קרסו לי. הייתי חזק ונחוש עד שהגיעה בשורת הריאות. אז נשברתי. הרגשתי שעולמי חרב עליי ופשוט הפסקתי להילחם. המצב היה מייאש נורא".
זה קרה זמן קצר לאחר ההשתלה. שרמן התחיל להרגיש קוצר נשימה עם כל מאמץ קל ומצבו הבריאותי החל להידרדר. לאחר סדרת בדיקות, הוא אובחן עם פיברוזיס ריאתי קשה ופרוגרסיבי. "הקושי העצום הוא בהבנה שבעוד לסרטן יש טיפול כימותרפי, פה עם הריאות זה סופני עד להשתלה. כחולה סרטן, למעט תופעות לוואי, הרגשתי בריא. חולה ריאות נמצא במלחמה בכל רגע נתון על כל נשימה. מלחמה על החמצן".
למחלות המטולוגיות, מחלות סרטן הדם, יש יחסי ציבור טובים, טוען שרמן, אבל למחלות ריאה – פחות. "אף אחד לא מדבר עליהם והם סובלים לא פחות. המלחמה הרבה יותר קשה בעיניי. הרגשתי חוסר אונים, פחד גדול, הרגשתי שהחיים בורחים לי מהידיים. זה היה רגע שבו נפרדים מההוויה שלך".
מה זה אומר?
"שוויתרתי על החלומות שלי לקריירה, זוגיות, להיות בעל משפחה. החלומות הבסיסיים של בנאדם. התחלתי לחשוב רק איך אני מגיע לחודש הבא. האמת, לא חשבתי שאני אשרוד".
כשמצבו החמיר התחילו הרופאים לדבר על השתלת ריאות, אבל שרמן היה בהכחשה. "פחדתי מאוד וחששתי מאיכות חיים ירודה לאחר ההשתלה", הוא אומר, "בכל אותה תקופה חוויתי זיהומים ודלקות בריאות, עד שהגעתי למצב סיעודי. ללכת לשירותים היה מאמץ מטורף בשבילי". לבסוף הוא נכנס לרשימה הממתינים להשתלה ושלושה חודשים לאחר מכן, התבשר כי נמצא לו תורם מתאים.
"במבט לאחור, כל התהליך ההכנה להשתלה - העומס בבית החולים וגם חוסר המודעות של רופאים שהם לא חלק ממרכזי ההשתלות - היה לקוי. אפשר היה לעשות את זה אחרת"
חמישה ימים לפני ההשתלה, ב-4 בספטמבר 2018, העלה שרמן פוסט לדף הפייסבוק שלו, "שכשאני קורא אותו היום, זה בהחלט נשמע כמו בנאדם שנפרד מהעולם. שכבתי במיטה לבד, סיעודי בלי חמצן במשך חודשים. לא מסוגל אפילו להתקלח לבד. התחושה הייתה של טביעה מתמשכת. הייתי חייב להוציא את זה. הרגשתי שאני מוכרח".
בערב ראש השנה התקשר פרופ' מרדכי קרמר, מנהל המערך למחלות ריאה בבילינסון, והודיע לשרמן שהוא קיבל תרומת ריאות וצריך להגיע בדחיפות לבית החולים. "הרגשתי הלם ופחד, הבנתי שהגיע הרגע ושצריך להתמודד עם המציאות. הדבר הראשון שעשיתי היה להתקשר לכל אחד ואחת מתשעת אחיי ואחיותיי ולומר להם שאני אוהב אותם. במובן מסוים זו הייתה פרידה. היה בי פחד שלא אצא בחיים מהניתוח הזה", הוא אומר.
"במבט לאחור, כל התהליך ההכנה להשתלה - העומס בבית החולים וגם חוסר המודעות של רופאים שהם לא חלק ממרכזי ההשתלות - היה לקוי. אפשר היה לעשות את זה אחרת", אומר שרמן ומפרט: "מבחינה מקצועית, הצוות הרפואי מורכב מאנשים מיוחדים ומסורים שעושים עבודה נהדרת. ברמה המנטלית, לא באמת הייתה תמיכה.
"לפני ההשתלה הייתי סמרטוט אנושי וכבר נפרדתי מהעולם, ואחרי שלושה שבועות חזרתי לחיות. זה היה מדהים. אחרי ההשתלה הרגשתי אופוריה שאני נושם וחי חופשי בלי שום קושי, הייתי בשוק שאני עדיין חי, אבל נפשית הייתי בדיכאון עמוק, בתודעה של מוות, של פרידה מהעולם. זה שהגוף חזר לעצמו כל כך מהר - לוקח זמן למוח ולנפש לעכל את זה, לחזור למסלול הנכון, ולהבין שחזרת לחיות".
דיברת על בושה. ממה בעצם?
"אחרי הכול, איך אני יכול להתלונן? לא אחרי שקיבלתי את חיי מחדש. ועכשיו מה, לבכות על זה שלא היה לי למי לפנות? הפער בין הגוף לנפש היה מטורף וכל הסביבה שלך מסביב מאושרת, רואה מולה נס מהלך, ממש תחיית המתים. עבורי בחוויה זה היה כמו לצאת מהקבר. כולם מצפים שתחזור לשגרה ותתחיל לחיות, ובשמחה, בהכרת הטוב. אז אחרי כל המתנות הללו לבוא ולומר שאני בדיכאון? זה הרגיש לי לא לגיטימי בנקודת הזמן ההיא להיות אומלל".
4 צפייה בגלריה
"הרגיש לי לא לגיטימי בנקודת הזמן ההיא להיות אומלל". צעדים ראשונים בלי חמצן שבועיים אחרי ההשתלה
שרמן ממשיך: "אתה גם לא ממש חוזר לחיים שהיו לך כי אתה כבר בנאדם אחר, עם איבר שכמה שעות קודם לכן היה של אדם חי. וזה לא אתה. מעבר לאירוע המטורף והטראומתי לגוף ולנפש שעברת, ההבנה שאתה נושם עם ריאות של אדם הוא בלתי נתפס. עד שלפחות ברמה המנטלית-פסיכולוגית אתה מקבל את זה כחלק מהאני החדש, הגוף החדש שלי".
על תורמי הריאות שבגופו כעת - אין לו מידע, למעט העובדה שקיבל הזדמנות שלישית לחיים. "בזכות משפחה אצילה שבחרה ברגע קשה לתרום את איבריה של יקירה. אחרי ארבע שנים שבהן לא העזתי לפנות אליהם, חשוב לי היום להיפגש איתם. זה יסגור לי פינה עם עצמי".
שרמן בצילום של ורדי כהנא, שתיעדה אנשים שעברו השתלת ריאות בבילינסון
במסגרת הסבת מקצוע, שרמן סיים לאחרונה לימודי פיתוח תוכנה, אולם ניהול העמותה בהתנדבות נמצא אצלו בסדר עדיפות ראשון. "מאז ההשתלה אני מרגיש שזה הזמן לטרוף את החיים. כשהתעוררתי בטיפול נמרץ והבנתי שההשתלה הצליחה ואני חי, התחלתי לבכות מהתרגשות. היום אני אדם חדש, חי חיים מלאים, מנצל כל רגע ולא מרצה יותר אף אחד. אני חי את החיים בצורה הרבה יותר חזקה מבעבר, מחפש למלא לי את החיים בתוכן משמעותי וכל דקת זמן וטיפת אנרגיה ומחשבה אני מפנה לעמותה שהקמתי, בניסיון לשנות, לעשות דברים אמיתיים, משפיעים, כאלה שיעזרו להרבה מאוד אנשים. קיבלתי מתנה כל כך גדולה ואני רוצה לתת הלאה".
60 אחוז בלבד מסכימים לתרום איברים
לצד ביקורת נוקבת בנושא תרומות איברים, שרמן קורא למדינה להשקיע גם ביום שאחרי ההשתלה ולהבטיח הנגשת טיפולים וטכנולוגיות רפואיות מתקדמות על מנת לשמר את האיבר המושתל ולהעלות את שיעור ההצלחה לאחר ההשתלה. "שיעור ההסכמות לתרומת איברים בישראל עומד כיום על 60 אחוז בלבד, נתון נמוך מאוד ביחס למדינות מערביות. על מנת להגדיל אותו עלינו לא רק להעלות את המודעות להצלת החיים שבדבר אלא גם לעורר את המדינה לתרום את חלקה לקידום התרומות בישראל".
"המסע שלי היה מטורף בכל היבט ואני עף על מי שאני ועל מה שעברתי. ההבנה שהחיים הם נדירים ושבריריים גורמת לי לרצות לעסוק רק בטוב ולהחזיר אהבה"
על העמותה שהקים הוא מספר בגאווה: "עמותת איגוד מושתלי הריאה בישראל שמה לעצמה למטרה לקדם את רווחתם הנפשית והפיזית של מושתלי הריאה, לספק מענה לחולי ריאות כרוניים שיזדקקו להשתלה בעתיד, להעלות את המודעות הכללית להשתלת ריאה בכל מרפאות הריאה, ולהנגיש מידע לצוותים הרפואיים, לחולים ולבני משפחותיהם".
החודש משיקה העמותה פרויקט ייחודי להכשרת מושתלים ותיקים שישמשו כחונכים לממתינים להשתלת ריאה ולמושתלים חדשים המתמודדים עם האתגרים הרבים ביום שאחרי, זאת לצד קבוצת תמיכה למועמדים להשתלה, שבה חלק מהמנחים הם מושתלי ריאה בעצמם. "גם המתנדבים וגם המנחים הם כאלה שעברו את המסע שהחולים עוברים. אתה גוסס שנה בבית ותוך רגע אתה פותח מבערים וחוזר לחיים בכל הכוח. אף אחד לא יכול להבין איפה היינו ומה עברנו. זה פרידה מכל העולם שהיה לך ומייאוש עמוק אתה מצליח לאסוף כוחות אדירים ולהתחיל לצמוח, להעז לחלום ולקוות".
לו רק יכולת, היית בוחר בחיים אחרים, רגועים יותר?
"חד משמעית לא! המסע שלי היה מטורף בכל היבט ואני עף על מי שאני ועל מה שעברתי. ההבנה שהחיים הם נדירים ושבריריים גורמת לי לרצות לעסוק רק בטוב ולהחזיר אהבה, כמו שקיבלתי, וזו רוח העמותה".
