כתבים מצייצים - לכל הציוצים >

פרק 22: טיפול מה-מם

"חמש שנים אני נפגש עם מם. למפגשים בינינו היו שני סיבובים, לפני המחלה, ואחריה. מם לימדה אותי לבקש עזרה, להכיר ב'יתרונות' של המחלה, ולמעשה, להבין שללא המחלה לא הייתי מגיע למה שקורה לי היום, כאן, גם איתכם. אבל שום דבר לא הכין אותי או את מם להפתעה הגדולה שזימן לנו ריבונו, שהחליט מסיבותיו העלומות ליצור לנו גם שיתוף גורלי". רונן פורת מציג את מם, הפסיכולוגית שמלווה אותו בחמש השנים האחרונות - ומם כותבת לכם ולו על הצד שלה בטיפול ועל ההתמודדות עם הגורל המתעתע

רונן פורתעדכון אחרון: 03.02.04 , 09:45

אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

לפני שלוש וחצי שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא נכה לגמרי - לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

* * * * *

אמיתי ז"ל

בפרק הקודם סיפרתי לכם על אמיתי וייסמן, חולה ALS מרעננה, שותפי לפעילות ולפורום בעמותת אטלס. הפרק פורסם ביום שלישי, בעת שאמיתי היה שרוי במצב של תרדמת, בין חיים למוות. יומיים לאחר מכן עזבו אותו כוחותיו האחרונים, ואמיתי הטוב נפטר.

אני, וגם מערכת ynet, מבקשים לחבק בחום את מרסל, האשה שהלכה איתו באש בארבע השנים הקשות, ואת הילדים - מור, שיר ודניאל. בלי קלישאות - הלוואי שלא תדעו עוד צער.

* * * * *

חמש שנים בלי טישיו

כבר חמש שנים, עם הפסקה קצרה, אני נפגש עם מ', שבחיבה רבה אני מכנה אותה 'המחטטת במוחי', אבל לצורך הפרק הזה, ואולי גם הלאה - נקרא לה פשוט מם.

כבר חמש שנים שהטישיו על השולחן הקטן בקליניקה שלה התחנן בפני שאשתמש בשרותיו הטובים. לא שיש לי משהו נגד טישיו, אבל אני פשוט לא יודע לבכות. אני מכיר אנשים שבכו כבר בפגישה הראשונה. אני לא.

אם תשאלו אותי, לא כל אחד מתאים לטיפול פסיכולוגי. הנה, קחו לדוגמה את טוני סופרנו. משהו בפנים אומר לי שכל הטיפול הזה לא ממש עבד עליו. אני לא אחדש לכם כלום אם אומר שהצלחה של טיפול תלויה במידה רבה בכימיה שבין המטפל למטופל. מנקודת המבט שלי, כמטופל, הכי חשובים הם הכנות והסבלנות. שלי.

אני מה שפסיכולוגים אוהבים לכנות מטופל נוח. אני מאוד מודע לעצמי, לחולשות שלי וליתרונות שלי. אני משתף פעולה עם החוקרת, לא מנג'ס לה בסלולרי, לא נוזף בה (בעצם רק לפעמים, כשאני נזכר עד כמה היא בורה בסיינפלד). גם אין לי מצבי רוח והאק"ג הנפשי שלי מזכיר את כביש הסרגל.

אז אם הכל כל כך טוב, למה כבר חמש שנים אני בטיפול?

שאלה יפה. האמת היא שבאתי בגלל המחיר ונשארתי בגלל השירות. המחיר הוא חינם, משום שכאח שכול מגיעה לי השתתפות מלאה של משרד הביטחון בטיפול. והשירות - תיכף נגיע אליו.

הסיבה הרשמית שבגללה הגעתי לפסיכולוגית היה מותו של אבי. זה לא כל כך פשוט: כשאבא שלי נפטר הייתי בסופו של סימסטר א', שנה רביעית ואחרונה של לימודיי האקדמיים. עד היום אני טוען שמותו של אבא לא היה טראומטי לי כמו שהיווה תירוץ להתפרקות כללית. אני, אם נותנים לי אצבע - אני לוקח. במכון הטכנולוגי בחולון, שם למדתי, נתנו לי כמה זמן שרציתי כדי להתעשת, ומכיוון שמשמעת עצמית היתה ממני והלאה (אם אין לי דד-ליין, תמיד אדחה למחרתיים את מה שאפשר לדחות למחר) - מהר מאוד הגיע גם המשבר בלימודים.

נכון, ידעתי שאם רק יתנו לי קצת זמן, אצא מהמיני-משבר הזה בכוחות עצמי. אבל הסביבה הקרובה נלחצה, ושלחה אותי לטיפול. הסכמתי, כאמור, בגלל החינמיות (נותנים לך - תיקח. המשפט הזה נשמע טוב רק בעברית. נסו לרגע להמיר אותו לאנגלית. לא הולך), אבל גם למען החוויה. אין מה לעשות, זה מעניין לבדוק מה קורה לך בפנים. ובאמת, תרשו לי לגלות לכם, זה בדיוק כמו בסרטים, רק שבטיפול - הכוכב זה אתה, וזה די כיף.

החדרון של מם

אל מם הגעתי בהמלצה של חבר.

אם הספקתם לשכוח - אז לא הייתי חולה. על הנייר למדתי, ובפועל עבדתי בתחום התקשורת (טוב, חילקתי עיתונים. וששש... אל תגלו - במעריב), אבל אתם יודעים, גם שמעון פרס התחיל מלמטה.

עד אז הכרתי קליניקות רק מהסרטים, שם הן תמיד מעוצבות ורחבות ידיים. אולי משום כך קצת הופתעתי כשנכנסתי לחדרון קטן, חף מכל עיצוב. זה לא הפריע לי, כי היתה בחדר חמימות. בכלל, מי צריך 40 מ''ר של מהגוני ושרכים רק בשביל שני אנשים שמקשקשים?

מם לא נראתה, ועדיין לא נראית, כמו הסטריאוטיפ של פסיכולוגית. אין לה משקפיים והיא לא מהורהרת. טוב, אולי קצת מעורערת. הדבר הראשון שניכר בה הוא זוג עיניים כחולות, מדהימות. היא גבוהה ומרשימה - ובלונדינית. אנטיתיזה לסטריאוטיפ. דאז ידעה לבטא את זה היטב, כשראתה אותה בפעם הראשונה, וטענה שאם יש לנו כל הזמן תחושה שהיא מוכרת, זה בגלל שהיא דומה לנסיכה דיאנה.

מם לא באמת מעורערת. היא גם חפה מכל מניירות של פסיכולוגים. היא לא מנידה בראשה מדי דקה כמו קובי מידן, אין לה את ה'א-הם' וה'הבנתי' שלהם, וגם לא את השתיקות המעצבנות. חוץ מזה, מם לא חוששת להביע עמדה. בקיצור, כשראיתי אותה בפעם הראשונה - נרגעתי.

תראו מי שמדבר

בהתחלה ניסינו להבין את הדפיקות שלי באמצעות סיבות מהעבר: איך השפיע עלי מותו של אחי, ובלה-בלה-בלה. אני לא מאלה שמשוכנעים שכל מוות של קרוב או אהוב מקפיץ לנו את השיגעון. כמו שאני לא מאלה שחושבים שההורים שלהם אשמים בשריטות שלהם. תעזבו אותם. הם רק הביאו אותנו לעולם, ואם אנחנו שרוטים זה כי ריבונו רצה, וגם משום שאחרת היינו מתים משיעמום.

בקיצור, ככל שחיטטנו יותר בעבר, הבנו שבעצם, היתה לי ילדות רגילה בהחלט.

בתחילתו של כל טיפול, גם פסיכולוג מתחיל ישאל ''מה הציפיות שלך מהטיפול?". בתרגום מפרוידיאנית זה אומר 'מה הן התכונות שהיית רוצה לשנות בעצמך?'. אני עניתי שאני רוצה לגדל לעצמי מרפקים. להיות תקיף יותר, לא לדחות דברים, לא לחשוש מעימותים. בהיבט הזה, בדיעבד, לא חל בי שום שינוי בשנה הראשונה לטיפול. זה אני, וגם לא גיליתי על עצמי תגליות מסעירות, שעד אותו רגע נסתתרו ממני.

בפועל, בהיותי אדם מופנם וסגור, הטיפול בשנה הראשונה סייע לי בעיקר להתחיל לדבר, להוציא הכל. כשאתה מדבר ואתה שומע פתאום את המחשבות שלך נאמרות בקול - יש סיכוי שתראה דבר או שניים באור קצת שונה. אולי תבין דברים על עצמך, שהדחקת לפינות הכי חשוכות של המוח.

שיחת טלפון

- "מם, זה רונן פורת, מה שלומך?"

- רונן, מזמן לא נפגשנו. הפעם האחרונה היתה לפני שנה וחצי, עמדת להתחתן. מה שלומך אתה?"

- ''יכול להיות יותר טוב. קרה משהו לא טוב. אני רוצה להיפגש ואספר לך".

קבענו פגישה. אחרי הרבה שבועות מם גילתה לי שחשבה שלכל הגרוע התגרשתי.

רק בשני מקרים נאלצתי לספר למישהו שחליתי. המקרה הראשון היה בטלפון, לאראל (ואם תצפו בכתבה של יגאל רביד שעדיין מקושרת לעמוד הבית שלי - תוכלו לראות ולשמוע את אראל מספר על המקרה הזה). על המקרה השני אתם קוראים כעת. והנה וידוי מפתיע (אל תכעסו, אראל ומם): כשמבשרים בשורה כזו למישהו קרוב, אופף אתכם איזה 'היי', מין סוטול מזויף, כי זו סיטואציה שכמו לקוחה מסרט. אתם יכולים להיות פתאום הבימאים של הרגע. אתם מחליטים איך לבשר. אם תעצמו עיניים לרגע ותנסו לחוש את עוצמת הדרמה, תבינו על מה אני מדבר.

בשני המיקרים הייתי לאקוני. קורקטי. קצת רציתי להיות סקורסזה, ללכת עם הדרמה, אבל מולי לא היו שחקנים, אלא אנשים אמיתיים, שאוהבים אותי.

נאלצתי להסביר למם מה זה ALS. הכי קל להגיד שזו מחלת ניוון שרירים סופנית. ככה הרוב מבינים הכי טוב, למרות שזה לא מדויק. מם לא בדיוק נפלה מהכיסא. היא ודאי היתה בהלם, אבל הסתירה את זה היטב.

ככה התחיל סבב ב' של מם ושלי בטיפול. סבב שיפיל בינינו את רוב המחיצות, שייאלץ אותנו לשנות ולהגמיש את כללי המשחק בהתאם להתקדמות המחלה. סבב ששינה אותי ואותה, שהגשים (כן-כן) את ציפיותיי מהטיפול, כפי שציינתי אותן למעלה. אני לא מסתיר את זה שהמחל'ס סייעה לי לתקן פגמים באישיותי. אמנם על משקל "הניתוח הצליח - אך החולה מת", אבל סייעה. ומה שמם והמחלה לא עשו, עשה הפרויקט הזה, כאן ב-ynet.

אבל אם לא די בכל זה, הגורל זימן למם ולי עוד הפתעה אחת גדולה. ענקית. לא טובה.

ללמוד לבקש עזרה

בתחילתו של סבב ב' עדיין לא ניכרו בי סימני המחלה.

נהגתי, והמשכתי להגיע לקליניקה של מם בכוחות עצמי. הגוף התחיל לזייף לאט-לאט. פתאום התקשיתי לקום מהכורסה. אחר כך נאלצתי להיעזר במם כדי לקום, וגם כדי להחזיק כוס מים. בדיעבד, לבקש עזרה זה היה חלק מהטיפול. אבל אז, בהתחלה, זה לא היה עניין של מה-בכך.

בשלב הבא הייתי מגיע למפגשים איתה עם ההליכון, עדיין נוהג בעצמי. מם עזרה לי לעלות את המדרגה הקטנה שבכניסה. יום אחד הופיע לו שם אאוט-אוף-נו-וואר מעקה, ששימש אותי וסייע לי לעלות. מם התקינה אותו בשבילי.

כשמצבי הידרדר יותר, אמא שלי או דאז הסיעו אותי למפגשים עם כיסא הגלגלים. בקניון הסמוך זוכרים בגעגועים את התקופה הזו, ואת העלייה המשמעותית במכירות, שכן אמא ניצלה את שעת הטיפול שלי לקניות.

בשיחות עצמן עסקנו בהתמודדות שלי, בתהליך העיכול, ההפנמה, ההשלמה - מה לא. סטנדרטי. האירוע הכי משמעותי מהתקופה ההיא היה שהחזרתי לה ספר ששאלתי ממנה בסיבוב הראשון. לאות התנצלות על האיחור, צירפתי ריבת בצל שרקחתי.

כשכבר היה לי קשה להגיע, שקלתי להפסיק את הטיפול. אבל לא - מם התעקשה להגיע אלי הביתה, לחולון. נתנו לי, אז לקחתי. מם העבירה את המפגשים שלנו אלי הביתה, והגיעה תמיד במועד שקבענו. כל מטפל אחר שלי דפק איחורים. מם לא. מאוד הערכתי את זה.

היום אנחנו חברים

לאט-לאט התהדקו היחסים בינינו. אני זוכר היטב את הפעם הראשונה שמם הרשתה לעצמה לגעת בידי ברוך. היום זה כבר שגרתי לגמרי, ואם צריך, אין לה שום בעיה לקנח לי את האף.

מדי פעם, מם קונה לי מתנות. ליום ההולדת קיבלתי ממנה זר פרחים עצום. כשחזרה מאלסקה הביאה לי בקבוקון של יין קפוא, ICE WINE, שמעולם לא היכרתי לפני כן. מקנדה הביאה לי סירופ מייפל.

כשפתאום לא הצלחתי גם לדבר - נאלצנו להתמוד עם המחל'ס. מם נדרשה לדבר יותר, לאלתר, לפחות עד שהגיע העכבראש. היא משקיעה בי לא מעט. אם צריך, היא נשארת הרבה מעבר לזמן המוקצב. לפעמים, כשאני ממש עייף, אני נאלץ לסיים את המפגש בעצמי. קטע, אה? ראיתם פעם מטופל שמודיע למטפל שלו ''זמננו תם''?

הפכנו לחברים ממש, אבל עדיין, מם היתה בשבילי הפסיכולוגית.

דלתות מסתובבות

בפתח עמד השוֹק הגדול שהגורל זימן לנו.

יום אחד לפני כשנה, אאוט-אוף-דה-בלו, הודיעה לי מם שגם אחיה לקה ב-ALS.

הייתי המום. מה זה, המשחק הזה של ריבונו בנו? מספר החולים במחל'ס בארץ אינו עולה על כמה מאות, אולי 500. מה הם, לכל הרוחות, הסיכויים שזה יקרה?

מם התלבטה מאוד אם לספר לי על אחיה, בגלל האתיקה. בכלל, הקשר בינינו מעמיד סימן שאלה גדול סביב עניין האתיקה. איפה נגמרים יחסי המטפל-מטופל ומתחילים יחסי החברות? עד כמה יכול המטפל להיות מעורב בחיי המטופל?

מם אומרת שכל מה שטוב למטופל - זה אתי. אבל האמת היא שדברים פשוט קורים, בלי שמישהו עוצר לרגע ושואל אותנו מה אנחנו חושבים עליהם. דבר מוביל לדבר, כמו אותו פרפר שמנופף בכנפיו באמזונס. אתיקה-שמתיקה: הגורל, תסלחו לי, לא מתחשב בזוטות כאלה.

הקשר בין מם לביני הדוק היום מתמיד, וחורג הרבה מעבר לשעת הטיפול השבועית, גם במסנג'ר ובדוא''ל. זה הזמן גם לקחת קרדיט על כניסתה של מם לעידן הטכנולוגי, כלומר, השימוש במחשב. האמת - לא היתה לה ברירה, אלא ללמוד את המחשב. בהתחלה עוד הקלידה לאט אפילו ממני. היום היא מצ'טטת חופשי במסנג'ר עם בתה, שמטיילת בתאילנד.

היום אני רונן אחר

מובן שהגורל המשותף קירב אותנו עוד יותר. בסיבוב הזה מם קיבלה ממני המון דברים שסייעו לה להתמודד עם מחלתו של אחיה. במקביל, גם אני יצרתי איתו קשר, שנשאר איתן עד מותו, לפני כחודשיים. על מותו כתבתי כאן בפרק 12.

השינוי שחל בי, גם בעקבות הטיפול והקשר עם מם - התחיל להיות מורגש יותר ויותר. כל ה''יתרונות'' של המחלה החלו לעלות פתאום. מם פירגנה, ולזכותה יאמר שתמיד האמינה בי ובכישרונותי. את רוב המסקנות והתובנות שאליהן הגעתי גם בזכות מם - הבאתי כאן לפניכם, ב-21 הפרקים הקודמים. היום כבר הסכמנו בינינו שללא המחלה, לא הייתי מגיע למה שהגעתי איתה. וזה גם בזכות הפרסום ב-ynet.

היום אני רונן אחר - יותר מודע, יותר בטוח. לא חושש לומר את שעל לבו, עם ניסיון חיים של בן מאה, עסוק כמו שלא הייתי מעולם. מוקף אהבה וחום, ובעיקר - נפעם ממה שהחיים עוד מייעדים לנו מעבר לסיבוב הבא. הסטה לה-ויסטה, בייבי.

ביקשתי מ-מם להשתתף איתי בכתיבת הפרק הזה, משום שהוא עוסק בה ובתהליך שמתקיים בינינו. הנה מה שכתבה לכם ולי אחרי שקראה את מה שקראתם גם אתם עד כאן:

הרגשתי מזויפת

"כשאחי חלה, נפלו עלי השמיים. 'מחלת הנוירון המוטורי', כך בישר פרופ' שדה לאחי ולגיסתי. הם עדיין לא ידעו מה זה אומר. אני, לעומת זאת, בכיתי כל אותו הלילה.

"הזמן חלף, והמחלה התקדמה במהירות האור. כל ביקור שלי אצל רונן הזכיר לי את העתיד לבוא. בזמן הזה אני הרגשתי שההתייחסויות שלי לדבריו עטופות בסוד שאני נושאת עמי. שהן לא טהורות. שלפעמים, אפילו הסקרנות שלי כלפי האביזרים החדשים שרונן רכש קשורה לצורך שלי במידע נוסף לטובת אחי. הרגשתי מזויפת, לא הוגנת, לא ישרה.

"התלבטתי אם לשתף את רונן, או לא. ממתי פסיכולוגים משתפים את המטופלים שלהם בבעיות שלהם?

"כאן אם יורשה לי (ויורשה לי...), אני רוצה להעיר משהו באשר ל'אני מאמין' המקצועי שלי: הטיפול, לדעתי, צומח מתוך מפגש אותנטי בין שני בני אדם, ובו המטפל - באמצעות הידע והכלים שברשותו - משתמש באבחנות והתייחסויות על מנת לקדם את צרכי ההתפתחות והצמיחה הנפשית של המטופל.

"התלבטתי כך ארבעה חודשים. ארבעה חודשים ארוכים. ואז סיפרתי לרונן על אחי.

"רונן שאל אותי מייד: 'מה בנוגע לאתיקה?'

"עניתי לו שכל מה שהוא לטובת המטופל הוא אתי, ומה שנגדו - הוא לא אתי. הוספתי ואמרתי שזה נראה לי מאוד לא אתי להיות במקום כל כך קרוב ולא לשתף אותו. שזה נראה לי ממש מעליב אם יוודע לו על מחלתו של אחי מכך שאמא שלו תפגוש אותי במקרה בכינוס של העמותה. רונן הסכים איתי.

"היום אני משוכנעת מעבר לכל ספק שזה היה הדבר הנכון לעשות. אני מודה, שהשיתוף נתן כוח ותעצומות נפש, והעלה בפני שאלות (וגם תשובות) על משמעות החיים. לפעמים ראיתי ברונן מין אח קטן. הנוכחות שלו עזרה לי להתמודד עם האובדן של אחי.

"הטיפול ברונן פתח גם שאלות מקצועיות שאין עליהן תשובה ברורה בשום מקום. למשל, הקשר עם יעל, השיחות עם דאז, וכו'".

רונן נשלח אלי

"חברתי הטובה אמרה לי פעם שרונן נשלח אלי על מנת להכין אותי להתמודדות עם המחלה של אחי. לפעמים, אני חושבת שהיא צודקת. אני גם חושבת שפסיכולוג צריך לאהוב את המטופל שלו כדי לעזור לו.

"את רונן, ממש לא קשה לאהוב".

ולטקסט הזה התלווה גם אימייל (תירגעו, אני מציג לכם אותו ברשותה המפורשת):

"הי רונן

"מה שכתבתי קודם, נכתב לפני שקראתי את הפרק הזה שלך. לפסיכולוג, זו הזדמנות נדירה מאוד להציץ כך לאיך שהמטופל מרגיש אותו ואת הטיפול.

חשבתי לעצמי - מעניין שדווקא המקומות שבהם פעלתי מהבטן, לאו דווקא מהראש, הם אלה שהכי נגעו בך: הרצון לשמח אותך עם ה-ICE WINE,זר הפרחים שנשלח ממש מעומק הלב, וגם הנגיעות הרכות. לפעמים כל כך בא לי סתם ללטף את הראש, את היד. סתם מגע של חיבה, ואני לא ממש יודעת איך זה יתקבל (זה בכלל אתי?).

"והנה, דווקא הדברים האלה הכי נגעו בך.

"אתה יודע למה? כי אלה הדברים הכי אמיתיים, הכי אנושיים, הכי אותנטיים".

שלך,

מם

* * * * *

היומן שלי, למי שעדיין עוצם עין בימי שלישי, לא לפגוש אותי בהום פייג' של ynet:

זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

והפורום שלי מדברים עם רונן שמשתתפיו הרימו את הכפפה, והחליטו לתרגם את האנרגיה הטובה שאופפת אותו למעשים, ומשקיעים בימים אלה מאמצים גדולים בפעילות למען חולי ALS חסרי אמצעים. אם זה לא נס, מה כן? (אה, ו-דנה 22 מאוד מתרגשת היום, כי זה הפרק שגומר לה את טבלת הייאוש).

פורסם לראשונה 03/02/2004 03:06

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו