שתף קטע נבחר

הכי מטוקבקות
    זירת הקניות

    פרק 23: תייר מתגלגל

    "חבל שלא נסעתי יותר, חבל שלא הקפתי את העולם ב-80 יום". בלי הרבה דרמות, מספר רונן פורת על שתי הנסיעות האחרונות לחו"ל, בימים שהמחלה רק החלה לתת בו את אותותיה. על דרמת המדרגות בבודרום, משבר כיסא הגלגלים בדאבלין, מלכודת האמבטיה בכפר האירי, הסקרנים בסופר, וגם על ישראל, טיפוס כמו כולנו, החוקר הידידותי מהשב"כ

    אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

     

    לפני שלוש וחצי שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

     

    בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא נכה לגמרי - לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

     

    הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

     

    *   *   *   *   *

     

    מפויס אך מבואס

     

    פעם, לפני עשרות פרקים ומיליון שנות פורום, ציינתי שהספקתי לטוס לטורקיה ולאירלנד אחרי שחליתי.

     

    אז נכון: דברים מקבלים פרופורציות עם הזמן, והיום מאוד חבל לי שלא טסתי יותר. חבל לי שלא הקפתי את העולם ב-80 יום. חבל לי שלא נגסתי בכוכב הלכת הארור הזה עד ליבתו המרה. חבל לי, כי כעת כבר מאוחר מדי. נו טיסות ותיזוזים פור מי.

     

    ונכון שגם אין בלבי חרטות על הבחירות שעשיתי, ועל הדרך שבה חייתי. מם, אותה היכרתם בפרק הקודם, אומרת שהייתי ''מפויס עם החיים'' גם לפני שחליתי. מילים שלה. בכל מקרה, מפויס או מבואס, לא באמת הספקתי לעשות הרבה בחיי הקצרים. נכון, חבל, אבל אני מקווה שברור לכם שזה מקרה קלאסי של 'חלב שנשפך', אז אין מצב לבכי.

     

    בכל הזמן הזה, של ימי ראשית המחלה, הקרציות סביבי ניסו בדברי כיבושין למשוך אותי, בר'לה קשה-עורף, לצאת החוצה. ההצעות היו רבות ומפתות, והסירובים היו עקשים ועקביים. אבל בקשר לטיולים בעולם, אני חייב להודות, הקרציות צדקו.

     

    קונטרול פריק על סקייטבורד

     

    כך, בתוך כחודש, יצאתי פעמיים לחו"ל. את שני הטיולים תכננתי בקפידה, כמו שאני אוהב. לא סתם הרווחתי אצל אבו-גימיק את הכינוי 'קונטרול-פריק': מה לעשות, אני לא אוהב לצאת משליטה. זה רק התעצם מאז ראשית המחלה, כי שליטה היא אחד הדברים שנותנים לי תחושה של יציבות. הלוואי, אני אומר לעצמי גם כעת, שהייתי קצת יותר משוחרר, פורק-עול.

     

    זו אולי הסיבה שלקראת סוף שנות העשרים שלי קניתי סקייטבורד, אופניים ורולרבליידס, לא בהכרח בסדר הזה. וככה, בשבתות בבוקר, הייתם יכולים לפגוש אותי מצויד במגיני ידיים וברכיים, עם לוק של סקייטר-בוי (פלוס כובע NBA, פלוס מכנסיים-עד-הברכיים, פלוס חולצה דהויה של מטליקה), שם פעמיי לחניה של ההיפרכל, מערים קרטונים זה מעל זה, ומנסה לקפוץ מעליהם. לא בהצלחה גדולה, אם להודות באמת. היו מי שחשבו שנפלתי על הראש. צדקו: ילד בן 30, לבד, בשבת בבוקר, בחניון של ההיפרכל, מנסה לגלוש. פאתטי, לא? נפלתי, לא על הראש, אבל גם לא מעט.

     

    וזה רק שתבינו עד כמה ניסיתי פעם להילחם בצורך שלי לשליטה באמצעים גופניים. החברים שלי, חבורת החנונים שאני עדיין מתעקש לאהוב, לא ממש שיתפו פעולה עם שגעונות השליטה שלי. ודאז - שניסיתי לשכנע אותה שאם נתגלגל בשניים העולם יהיה יפה כפליים - עשתה פרצוף של 'אל תבנה עלי. אין מצב'.

     

    עברו כמה שנים, ויש צדק פואטי בעולם: היום אנחנו סוף-סוף מתגלגלים בשניים - אם כי על כיסא גלגלים. למידע הזה יהיה עוד מעט המשך. 

     

    יאללה, לטורקיה

     

    טורקיה התחילה, איך לא, ביוזמתו של הבלתי נלאה, כלומר, אורי.

     

    בימי הרווקות שלנו, הוא היה זה שהכריח אותנו לצאת. מעולם לא הספיק לו פאב אחד בלילה. לא עזר לנו כלום: ביקשנו, התחננו שיעזוב אותנו, שייתן לישון. הוא היה מסנן מבין שפתיו 'איזה חנונים' ועוד כמה עלבונות, ומחמר בנו להמשיך במסע הלילי לקריעת העיר. בסדר, אנחנו חנונים, אבל זה לא אומר שאנחנו מרשים שיקראו לנו ככה, אז תמיד נגררנו אחריו בלי חשק אבל עם אטיטיוד של בליינים.

     

    דאז לחצה שאסע לי עם החבר'ה. זה היה כנראה מתוך איזה ליקוי מאורות זמני, כי כשחזרנו היא פשוט לא הצליחה להבין איך הרשיתי לעצמי לנסוע בלעדיה. רק מהפחד הזמנתי על המקום טיסה נוספת, הפעם זוגית, אבל לדאבלין.

     

    ברטי, סוכן הנסיעות, הזמין לחבר'ה ארבעה לילות של נופשון בבודרום, טורקיה, במלון הכל-כולל-אמ-אמ-אמא-של-הכל, וכולל-אלכוהול מדולל-במים. לא כולל ספורט ימי. אז נכון, חלקכם ישמח לקפוץ מולי ולהניף ידכם בביטול, שכן ''איזה פראייר, יש שם גם מלונות עם בננה חינם'', רק קחו בחשבון שבמצבי אז, אף שהיה עדיין סביר, לא יכולתי לדמיין אפילו בננה במרק פירות. שלא לדבר על כזו שמחוברת לסירה ומרחפת על המים.

       

    הימים היו ימי הצליעה-הברורה, היד החלשה והדיבור התקין. די חששתי מהנסיעה והמלון. ההליכה היתה לי קשה ומעייפת. לא ידענו כלום על המלון: האם יהיו אלה יחידות נופש? האם החדרים יהיו קרובים לבריכה? יש מדרגות?

     

    איך שנחתנו, אספו אותנו אוטובוסים טורקים יעילים, ומדריכים נמרצים הקיאו אותנו אחד-אחד למלונות. הגענו למלון שלנו, קיבלנו מפתחות לחדרים, ודי מבסוטים התחלנו לעשות את דרכנו, על פי ההוראות, אל החדר.

     

    בסוף המסדרון עינינו חשכו. טוב, בעצם רק עיניי. בערך אלף מדרגות הפרידו ביני לבין החדר. לא פחות משעה לקח לי לעשות את המסלול הזה, ונאלצתי תכופות לבקש עזרה וכתף מכל החברים. זה לא פשוט להודות שאתה צריך עזרה, ממש כתף חזקה להישען עליה, רק כדי לרדת מדרגה. בהתמודדות עם המחלה זה שלב די קריטי. אבל, כשעוברים אותו - הכל פתוח. היום יש חברים שלא אתבייש לבקש מהם לקנח לי את האף.

     

    אחרי שעה ארוכה של עמל, יזע ודמעות במדרגות, הגענו לחדר רק כדי שגילי יגלה, במשימת סיור שגרתית, את המעלית. לא יכלו לשים שלט: ''מעלית''? מוכן להתערב שבחיים לא ראיתם עוד ארבעה בחורים כל כך מאושרים מסתם מעלית פושטית, שגרתית וחסרת חן.

     

    אחרי המדרגות, הנופשון היה די כיפי.

     

    עמיר נעלם מדי פעם לטובת סיורים הכרחיים, גילי ניסה והצליח לקרוא את המשפט האחרון של פרמה (לא משימה פשוטה כשהגרמניה מימין מתעקשת לשזף את הסיליקונים שלה טופ-לס), אורי הזיל ריר למראה כל ציצי אבל עשה את עצמו נובר בערימת ה"גלובסים" שסחב איתו כל הדרך מהארץ (כי "בבית אין לי זמן'' עאלק). אני הקשבתי למוסיקה בווקמן, קראתי, ורוב הזמן הייתי עסוק בלתכנן את הדרך הכי קצרה מהבריכה לחדר.

     

    אכלנו כולל-הכל, שתינו הרבה אלכוהול במי-ברז, בילינו, ואפילו נכנסתי להשתכשך בבריכה. במים הרגשתי קליל וחופשי, וכל הזמן הטרחתי עצמי במחשבות איך יכול להרגיש חולה ALS על הירח. בטח היה מרחף מאושר.

     

    אחרי ארבעה ימים אינטנסיביים של מזון-ומשקה-הכל-כלול שבנו ישראלה בחזה נפוח, עם הוכחות שאותנו לא עשו באצבע (''חוץ מהדיל לא הוצאתי שקל''), ועם החלטה: לטיול הבא אני יוצא בכיסא גלגלים.

     

    לאירלנד אהובתי

     

    התירוץ הרשמי היה שרציתי לפצות את דאז על כך שהשארתי אותה כאן לאנחות וטסתי לי לבלות עם החבר'ה. אבל האמת, כמו תמיד, היתה הרבה יותר רדודה: מתתי לנסוע שוב. משהו בפנים האיץ בי לצאת לטיול רק עם דאז, רק שנינו. בדיעבד, זו באמת היתה ההזדמנות האחרונה שלנו לטייל ביחד.

     

    ישבתי שעות על גבי שעות מול המחשב, לתכנן כל מהלך במסלול, שכרנו כיסא גלגלים קל-משקל בארץ, ומסרנו את סויה לפנסיון, שתוציא שם את העיניים לכל הזכרים.

     

    הייחוד של הנסיעה הזו היה ההתמודדות עם קושי מסוג חדש, מנטלי ופיסי כאחד - הפעם הראשונה בכיסא גלגלים. נכון, בשלב הזה עוד יכולתי ללכת בכוחות עצמי, והכיסא נועד למרחקים ארוכים, אבל זה היה שיעור נפלא בתגובות של אנשים, דוגמית של בחזרה לעתיד. אחרי ההתנסות הזו ידענו: ככה ייראו השנים הבאות שלנו.

     

    וזה לא שלא משכנו תשומת לב: זוג צעיר, ילדה בת 25 דוחפת ילד בן 30. אטרקטיבי לקרציות, לא? בטח כן.

     

    במטוס התיישב לידי עלוקה אופייני, בשנות ה-60 לחייו. לצורך העניין נכנה אותו 'ישראל'.

     

    - "זה מלידה?'', שאל אותי מייד כשהתיישב לידי.

     

    שקלתי ברצינות את התשובה המנומסת 'לא, זה מאחותך', אבל יצא לי רק ביובש: 'לא. מחלה נוירולוגית'.

     

    ישראל, כנראה עתיר ניסיון בשב"כ, המשיך את החקירה הצולבת לכל אורך הטיסה, משלב מדי פעם הערות בונות לתוך התשבץ של דאז, עם אבחונים באשר לרמת הידע הכללי שלה. עניתי רוב הזמן בנימוס, יען כי אני חנון, וביציאה מהמטוס נפרדנו לשלום. אבל אל דאגה, לא אלמן ישראל, והוא עוד ישוב.

     

    זינוק בירידה

     

    הסוגיה שעמדה לפנינו בשדה התעופה היתה כמעט פיזיקלית: איך אמורה דאז, 50 קילו עם נעליים, לדחוף גם כיסא גלגלים הנושא עליו 70 קילו שלי, ובמקביל לגרור גם מזוודה, לא בינונית?

     

    ניסינו את שיטת הרכבת: דאז דחפה אותי, אני דחפתי את המזוודה לפני. לא הצליח. דאז תפסה יוזמה, וביקשה מאירי קשיש אך ביריון להניח את המזוודה על ברכיי. הפעם הצליח.

     

    בדרך אל חניון הרכב השכור התחיל להחשיך. ממילא היינו בלחץ מהכיסא גלגלים, שדאז התקשתה לדחוף במישור, כך שבעודה מתאמצת שלא אדרדר עם הכיסא הצדה, הצליחה הירידה התלולה והארוכה שניצבה בפנינו בדרך לרכב לשבור אותה.

     

    דאז פרצה בבכי קורע לב. אם אלוהים לא העדיף, כהרגלו, לחרופ באותו רגע, הוא בטח שמע. נכון, זו לא היתה הפעם הראשונה שדאז בכתה, ודאי שלא על מר גורלנו, ו-ודאי שלא בפעם האחרונה. אבל שם, בשדה התעופה בדאבלין, בירידה אל הרכב השכור, הסיטואציה הסוריאליסטית הזו קרעה לגמרי את שק הדמעות שלה. ריבונו, יתברך שמו, חנן אותה בשקיקי דמעות צנועים בגודל של קיטבג, ולקח לה לפחות עשר דקות לסחוט מהם את הטיפה האחרונה.

     

    אחרי שנרגענו עשינו את דרכנו למלון. היה לי ניסיון בנהיגה על ג'יפ בצפון אירלנד, ועדיין לא היה לי פשוט לנהוג בצד שמאל. עד המלון הספקתי לגלח את רוב המדרכות, לנסוע לא פעם נגד כיוון התנועה, וכשהגענו גם לגלות שרוב הזמן הארם-ברקס היה משוך למעלה.

     

    דאבלין לא עיר לכיסא גלגלים. בכלל, רוב הערים לא מתאימות לזה. לא משנה כמה העיר מתקדמת ונגישה, עדיין עיר זה לא מקום לכיסא גלגלים. בגלל זה רצינו כבר לצאת לכפרים, לנוף.

     

    בצהריים נסענו דרומה, ל-Dun Laoghaire, פרבר חביב של דאבלין, הכולל חוף חולי מיניאטורי, מקסימום בגודל של שולחן פינג פונג. מאות אירים לבנבנים הסתירו את הסנטימטר חוף הזה, בניסיון לקלוט כמה שיותר קרני שמש נדירות. אנחנו, עם סוודר, פערנו פה: כולה 18 מעלות בחוץ, והאירים חגגו להם על החמסין הכבד. הילדים השתוללו בין המים הקפואים לארמונות החול, המבוגרים הסתובבו כמעט עירומים.

     

    את הפסטורליה של הבתים המקסימים על החוף הפר ''אהלן'' מאיים מאחורינו.

     

    נכון, ישראל. "איפה הכיסא?", חקר.

     

    ''האוטו פה, קרוב...'', גמגמתי.

     

    דאז גלגלה אלי זוג עיניים. גלגלתי אליה חזרה, דידיתי אל הרכב, וביחד התגלגלנו הביתה, לדאבלין.

     

    למה מה קרה?

     

    בדאבלין, נכנסנו לסופרמרקט מקומי. אני בכיסא, ודאז דוחפת. קשישה הדורה בשיער סגול נוסח מיסיס סלוקומב לא יכלה לכבוש את סקרנותה:

     

    "וואט האפנד טו הים?", והצביעה עלי.

     

    "האפנד", פלטה דאז בעצבים, ודחפה אותי הרחק מהחוקרת האירית, לא בלי שאחמיא לה על התרגום החינני מישראלית לאנגלית של "מה קרה? קרה".

     

    תרגיל על רטוב

     

    למחרת יצאנו מערבה. אז כבר הבנתי שאני הולך ליהנות באירלנד, וקצת בהמשך כבר התאהבתי - בפאבים, במוסיקה, בטיפוסים, בירוק של השדות, בכחול של הים, בטרשים, בתחושת החופש, בהיסטוריה, בפולקלור. אפילו באוכל (יש להם מרק דגים נהדר, צ'אודר). רק את מזג האוויר הגשום-גם-בקיץ לא ממש חיבבתי.

     

    העיירה הראשונה שעליה נפלנו היתה ווסטפורט, מקום קטן ומקסים, מאוד מייצג את אירלנד, ומלא עליות וירידות. דאז, אתם בטח מבינים, דחפה את כיסא הגלגלים שלי באומץ שראוי להדלקת משואה.

     

    מצאנו מלון מקסים, שהשקיף לכיכר המרכזית השקטה. התמקמנו, הרגשנו בנוח, וסחבק החליט שהתנאים בשלו לפינוקים. נכנסתי לעשות אמבטיית קצף. אתם יודעים, כזו שלא עושים אף פעם בבית, אבל כשנמצאים במלון לא מוכנים לוותר עליה.

     

    להיכנס, לטבול, להשרות את הגוף במים מלטפים, לשיר בקולי-קולות - עד כאן הכל היה בסדר. לצאת מהאמבטיה לא הצלחתי. היום גם אני צוחק, כי באלוהים היום זה מצחיק, אבל באותם רגעים זה היה עצוב ומתסכל.

     

    עירום לגמרי ומוטל באמבטיה זעקתי לדאז, שתבוא ותשלוף אותי מהמלכודת האירית. היא באה החלטית, הפשילה שרוולים, וניסתה בכל מאודה. רק מה, שוב פיזיקה: ה-50 קילו הקלושים שלה לא הצליחו להרים את ה-70 שלי. ניסינו מהצד, ניסינו מקדימה, מאחורה. מה לא. חבל על הזמן. לא הצליח.

     

    אחרי רבע שעה דאז התייאשה והציעה שנשים עליי מגבת ונקרא למישהו.

     

    "נשים לאחותך מגבת", עניתי באדיבות שאני שומר למעמד מסוג זה. "מצדי, אני נשאר לישון פה. יאללה, תביאי כרית".

     

    "אני קוראת למישהו'', שמתם לב שהיא לא התרגשה? כך אמרה ופנתה אל הדלת. מהבהלה כמעט זינקתי מהאמבט.

     

    "מפה אני יוצא לבד, או בארון מתים", שאגתי. אחר כך ייללתי: "תעזרי לי". הלחץ והקלסטרופוביה הריצו שם עוד כל מיני מילים, בעיקר מהסוג שאבו-גימיק אוהב למחוק כי באוזניים שלו, הכל נשמע כמו קללות בערבית.

     

    שעה שלמה, שישים דקות של נצח, ישבתי שם. בסוף, בכוחות משותפים, הצלחנו לשלוף אותי מהאמבטיה.

     

    את ניצחון הרוח על הקצף יצאנו לחגוג בבאר Matt Molloy. זה פאב של חבר בלהקת הצ'יפטיינס המהוללת. צפוף, מסריח מסיגריות, רוב הקהל עומד.

     

    כמה אנחנו דומים

     

    רציתי להספיק לראות הכל, לכן כל לילה העברנו במקום אחר. מדי יום נהגתי שש או שבע שעות. כל מקום היה מקסים מקודמו. בכל מקום רציתי לדעת מה יש הלאה, מעבר לפינה, בקילומטר הבא. זה שיגע את דאז. היא רצתה להישאר במקום אחד, ואני להמשיך לכפר הבא. חוץ מזה, הכל היה הרמוני: לא היינו בענייני קניות, היא סמכה עלי שאתמצא בדרך, אני עשיתי שיעורי בית לפני כל תחנה, והפגנתי התמצאות של נווט קרב.

     

    וכמה נהנינו.

     

    היום, אני די כועס על עצמי שלא טיילנו שבוע נוסף. תוך שבוע נהייתי אירלנדו-לוג. המון דימיון מצאתי בינם לבינינו: שנינו עמים קטנים שהצמיחו מתוכם סופרים גדולים, שנינו נלחמו באנגלים, שמות שתי המדינות מתחילים באותה האות, שנינו שולטים בארה''ב למרות מספרנו המצומצם, גם אירים, כמו ישראלים, יש יותר באמריקה, ושני העמים ידעו חרפת רעב. וזה בלי לדבר על הקילומטראז' שלנו באירוויזיון.

     

    בדרך חזרה לשדה התעופה נתקענו בפקק מטורף, בגלל משחק רוגבי גדול שהתקיים שם. מהפחד שנפספס את הטיסה (ולמה בעצם? מי חיכה לנו בארץ? הילדים שאין לנו? העבודה? כלום. סתם קונטרול-פריק) עשיתי את הלא ייאמן מבחינתי: עקפתי את הטור, ונסעתי בשוליים. בחיי, לאחיכם יש עבר עברייני. והאירים, כאמור דומים לנו, קיבלו את היוזמה הזו בהתאם: צפרו, קיללו, הוציאו אצבע משולשת, ניסו לחסום אותנו. אבל מי שלא מחה - פשוט נסע אחרי.

     

    לשדה התעופה הגענו ממש בשנייה האחרונה, עם הלשון בחוץ, אחרונים בתור לשער העלייה למטוס. כל העיניים הופנו לעברנו.

     

    "איפה אתם? דאגנו". פעם חוקר - תמיד חוקר.

     

    הייתי ממש עצבני: ''ישראל, זה לא עניינך'', פלטתי וסימנתי לדאז להתרחק. בארץ, בהמתנה למזוודות נפגשנו שוב, אבל משום מה, הפעם הוא בחר שלא להמשיך בחקירה.

     

    הכי נהניתי ב:

     

    קינסייל, במדרחוב של קורק, בסנים, קליפדן, צוקי מוהר, ווסטפורט ומחוז קונמרה.

     

    סעו לאירלנד אחים שלי. עם כיסא גלגלים, בלי כיסא גלגלים. סעו לאירלנד.

     

    *   *   *   *   *

     

    היומן שלי, למי שצלח את אלפי המילים האלה ועדיין יש לו חשק לעוד (השד-יודע-למה):

     

    זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

     

    זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

     

     

    והפורום שלי מדברים עם רונן שהמשתתפים הקבועים בו טוו רשת של קשרים מאחורי הקלעים, ונרתמו במלוא מרצם לסייע לחולי ALS שידם אינה משגת עזרים וטכנולוגיה, ופנו מיוזמתם לעמותת אטלס , ומפתיעים אותי כל יום מחדש בעומק הטוב והמסירות שלהם. תודה לכם, כולכם. ותודה אחת גדולה ומיוחדת לך, ענת כ . אין כמוך.


    פורסם לראשונה 10/02/2004 03:47
    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    בטיול לטורקיה, עם אורי, גילי ועמיר. רק אחרי אלף המדרגות ושעה ארוכה של טיפוס גילינו את המעלית
    ופה לפני פעילות ספורט ימי בקלאב מד ב-1996
    ובסתם טיולים אחרים, לפני תחילת המחלה: כאן ברודיאו דרייב בבוורלי הילס בתחילת שנות ה-90
    וכאן בניו יורק, בתחילת שנות ה-90
    וכאן קצת אחרי תחילת המחלה, בטיול לרודוס, בשנת 2000
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים