שתף קטע נבחר

הכי מטוקבקות
    זירת הקניות

    פרק 25: בפנים אני לא נכה

    "דבר לא יעזור: בעיניכם, וגם בעיניי, ויותר מכולם - בעיני הילדים שיודעים לבטא את זה בתמימות אכזרית - אני נראה רע. נכה, ברווזון מכוער, עוף חריג. למרות שאני סנדלר חכם בעצות ועשיר בטיפים, בעניין הזה אני הולך יחף - אני שונא את איך שאני נראה, ולא יעזור לכם אם תקומו ותשלחו מכתבי עידוד או מחאה למערכת עד מחר". רונן פורת מספר איך זה מרגיש להיות נכה, מגדיר את שמורת הטבע שלו, ומבקש מכם להימנע מהשילוש המרגיז

    אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

     

    לפני שלוש וחצי שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג, ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

     

    בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא נכה לגמרי - לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

     

    הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

     

    *   *   *   *   *

     

    מראה-מראה שעל הקיר

     

    תגובה 19 לפרק תייר מתגלגל, היתה הטריגר לכתיבת הפרק הזה.

     

    הבנתי פתאום שזה די מוזר: פרסמתי כבר 25 פרקים ב'פרויקט של רונן פורת', ועדיין לא כתבתי, אפילו פעם אחת, על נכים.

     

    שאלתי את עצמי: איך זה ייתכן שעדיין לא כתבתי על נכים?

     

    עצמי ענה לי בחוכמה, שאני כנראה לא נכה קונבנציונלי. עצמי, כמו שאתם שמים לב, מכיר אותי טוב. הכי טוב. וגם הפעם הוא די צדק: אני בהחלט לא קונבנציונלי - אני לא פעיל פיזית, לא מוטרד ממדרגות / מדרכות / אוטובוסים / שאר מכשולים. אין לי נגיעה בענייני כספים, אני לא זקוק לשיוויון זכויות תעסוקתי, והרשימה הזו רק מתארכת. ודאי הבנתם למה עצמי התכוון.

     

    אבל זה לא רק העניין הזה. קונבנציונלי או לא, אני בכלל לא רואה את עצמי נכה, וזה למרות שממש מולי, גם ברגע הזה שבו אני יושב ומקליד לכם את הטקסט הזה, ניצבת מראה ענקית. ככה זה: תשאלו זקן איך הוא מרגיש להיות זקן, ואם לא נפלתם במקרה על קשיש נרגן ומבאס שאוהב להרוס לי את הסטטיסטיקות, קרוב לוודאי שהוא יענה לכם: בפנים, אני לא מרגיש זקן. בפנים אני בן 20.

     

    פלצן שחי בבועה

     

    ככה גם אני. בפנים אני לא מרגיש נכה. אני מבין היטב את המשמעות הפלצנית של המשפט הזה, אבל מה'כפת לי? אם נפש בריאה מקבילה לפלצנות - סבבה: תקראו לי פלצן.

     

    יש לא מעט הבדלים ביני ובין נכים אחרים, אבל אחד העיקריים הוא שאני לא כל כך נתקל בבורות של אנשים, של הסביבה. וזה בעיקר משום שאני לא מרבה לצאת מהבית.

     

    אז נכון, אפשר לומר שאני חי בבועה, אם כי אני מעדיף לקרוא לזה שמורת טבע. בשמורת הטבע שלי, שכוללת את הבית, החברים והפורום שלי, שהוא חלק בלתי נפרד מהשמורה - אני המלך פארוק. אין לי כאן בעיות נגישות, לא תופסים לי את החניה, ואף אחד לא צריך לשחק אותה שהוא לא רואה אותי. אמנם יש פה ושם דבילים, אבל פחות מהאחוז הממוצע באוכלוסיה, ובעיקרון - שיעורם בטל בשישים. בשמורת הטבע שלי, אני לא נכה. אני שווה בין שווים.

     

    ממי אני פוחד

     

    אבל יש דבר אחד שמציק לי: זה לא נעים ולא כל כך פשוט להודות בכך, אבל אני פוחד מילדים.

     

    כי אצל ילדים אין חוקים. ילדים לא מתביישים לנעוץ מבט ארוך, לא מתביישים להצביע עליי, ולרוב הם נורא חסרי טקט. טוב, בסדר, אני יודע שהם רק ילדים.

     

    אבל יד על הלב: יצא לכם כבר פעם, ביום לא ממש טוב שלכם, לחלוף על פני ילד שהולך יד ביד עם אמא? אם הוא נדלק עליכם, הוא ימשיך לנעוץ בכם מבטים סקרניים וחקרניים, גם הרבה אחרי שחלפתם ממנו והלאה. הוא ימשיך לסובב אחריכם את צווארו, באופן שלא היה מבייש את הילדה מ'מגרש השדים'. זה נורא מלחיץ, תודו. אם נורא סבלתם מהמבט הזה, אולי יהיה לכם מזל ותזכו לראות אותו נתקע בתמרור ופורץ בבכי. אבל אתם יודעים שאין צדק בעולם, וזה קורה רק בסרטים.

     

    טוב, תירגעו, אני יודע שהם רק ילדים.

     

    די מזמן, כשסוף-סוף הסכמתי לצאת מהבית (לסרט טרמינייטור 3, הייתם מאמינים? אני בחרתי, ועד היום החברים יורדים עלי), שמעתי מהצד ילד קטן שואל את אבא שלו, תוך שהוא מצביע לעברי, נועץ מבט ופוער פה: ''אבא, מה זה?''.

     

    מסכן האבא. מה כבר אפשר לענות לילד על זה?

     

    "זה איש שלא כל כך מרגיש טוב", ענה האבא.

     

    איזה אנדר-סטייטמנט. אולי אחותו לא מרגישה טוב. אני מרגיש ממש-ממש-ממש חרא.

     

    אבא יקר, תן לי לעזור לך: בפעם הבאה שהילד המתוק שלך יצביע עלי וישאל "אבא, מה זה?" יש לך אישור ממני להגיד את האמת: "זה איש אחד שאלוהים לא אוהב".

     

    הרי ממילא זה לא משנה מה תענה. הילד ימשיך וישאל "ל-מ-ה?". אז עדיף לומר לגוזל את האמת.

     

    לצאת מהארון

     

    פעם חשבתי כך: נכות היא לא מחלה. מתוך אותה לוגיקה, הסקתי שמחלה לא יכולה להיות נכות. אם שחור הוא לבן, אז בהכרח לבן הוא לא שחור.

     

    חשבתי שנכות היא מצב סטאטי. עד אז, נכה בעיני היה מי שנפצע בתאונה. לקח לי הרבה זמן להבין שאני מה שאנחנו קוראים 'נכה'. וההכרה בזה הזדחלה אט-אט למוחי, כמעט מבלי שחשתי בכך. כשכל המוסדות הממשלתיים והגופים הרשמיים קובעים שאתה נכה - קצת קשה להתווכח עם זה. ואיכשהו, בסוף כשאתה גם מקבל תו חניה של נכים - הנכות מתקבעת לה טוב-טוב, בהתחלה אי-שם בזווית המוח, ואחר כך מנסה להתנחל גם באישיות שלך.

     

    אז אחרי שכולם הסכימו וקבעו כבר שאני נכה, נשאר לי רק לצאת מהארון.

     

    איך שאני נראה

     

    את השורות הבאות לא תאהבו לקרוא, וייתכן שנכים אחרים גם יכעסו עלי. אני בעצמי לא נעול על זה.

     

    בעבר כתבתי כאן מה הן הסיבות שבגללן אני לא יוצא מהבית לעיתים קרובות. העניין הוא שהשמטתי דבר אחד חשוב, אולי יותר מכל הסיבות האחרות: אני ממש שונא את איך שאני נראה. כלומר - לא רק איך שאני נראה, אלא גם את כל הקומפלקס המורכב הזה, שנקרא רונן פורת + כיסא גלגלים + בובי + טרנספורטר נכים.

     

    גם אם תתקוממו כעת ותציפו את הפרק הזה בתגובות, ותגידו לי עד מחר שאין לי במה להתבייש - זה לא יעזור. אתם הרי יודעים שזה כמו שאומרים לנערה בוכיה שניצבת ליד הדלת, בדרך לדייט הראשון שלה, שהחצ'קון המוגלתי בגודל בייג'ין, שהתיישב לה הבוקר על קצה האף - הוא שולי, ושרואים אותו רק במיקרוסקופ. צריך הרבה ביטחון עצמי (או אטימות, או חוסר רגישות, או סתם טימטום) כדי לקנות את זה. אני לא קונה את זה.

     

    אני מרשה לעצמי להניח שבאיזשהו שלב מאה אחוזים מכל הנכים מתמודדים, מי פחות מי יותר, עם הקושי הזה - לנסות לאהוב את עצמם גם בגרסת הנכה. והדבר הזה, התהליך הזה, הוא עמוק וקשה, ולא תמיד הוא מצליח.

     

    חריג פלוס-פלוס

     

    יש לי מראה מול העיניים, ואני לא פוחד להביט בה או בעצמי. פעם כתבתי זאת בפורום של אטלס כהמלצה: כדאי לשים מראה מול עצמך. לא להתבייש מעצמך. איך אנחנו יכולים לצפות מהסביבה לקבל אותנו, אם אנחנו לא מקבלים את עצמנו?

     

    אמיתי וייסמן הטוב והמנוח כתב לי בתשובה שזה הטיפ הטוב ביותר שנתתי (ונתתי המון טיפים). אבל סו-מאצ' לטיפים, כי במקרה הזה נראה לי שהסנדלר הולך, כלומר מתגלגל, יחף. אני חזק בעצות וטיפים, אבל לא מצליח לעבוד על עצמי.

     

    שהרי דבר לא יעזור: אני ברווזון מכוער, עוף חריג. אני איזה יוסוף של הטבע (חשבתם על זה פעם, שהשפה שלנו היא היחידה בעולם, שבה מכנים בשם חביב נפיחה מסריחה וחסרת קול? ובכלל, איך קוראים לזה בערבית, אברום?). כל חריג בקבוצה מושך תשומת לב, ותסכימו איתי שלעומת חריג רגיל, אני חריג-פלוס-פלוס.

     

    אז מה בעצם אני רוצה לומר? שכן, אני מתבייש באיך שאני נראה, נבוך נורא. ואתם נועצים מבט ומצקצקים בלשונכם ב"צצ.. צצ.." פולני. אבל זה המצב, ואיתו עלי להתמודד, ועד כה אני מתמודד די טוב, תודה. ציון 'עובר' מספיק לי, בעיקר משום שאני לא מתכנן גם תואר שני בנכות.

     

    ומה זאת אומרת 'מתמודד טוב'? זאת אומרת שכשיש לי סיבה מספיק טובה לצאת מהשמורה, אני אצא. הסיבה אכן צריכה להיות מספיק טובה, אבל האמת היא שאצא גם אם ינדנדו לי מספיק (והטקסט הזה הוא בהחלט לא הזמנה לניג'וסים).

     

    היי, יודעים מי אני?

     

    בגיחה האחרונה שביצעתי אל הצ'מצ' (שמש ב-בובית, כלומר אנגלית-פיליפינית מעוברתת), אותה גיחה הידועה גם בכינויה ''מה עשיתי ביום החופש של א"ל", נסענו לטייל בשפך הירקון. סיפרתי לכם על היום הזה בפרק 19.

     

    לשמחתי, לא היו הרבה אנשים במסלול שלנו. עדיין קשה לי עם המבטים. מה לעשות, יותר חשוב לנו מה אומרים עלינו ממה שאנחנו אומרים על עצמנו. זה פשוט לא נוח להיות שונה. נקודה.

     

    לכל מי שבכל זאת חלף על פני ותקע מבט צעקתי בפונט 78 מודגש ''היי, לא היית מסתכל בי ככה אם היית יודע מי אני. אני רונן פורת! כן, ההוא מהאינטרנט".

     

    אני בהחלט גאה במה שעשיתי - כאן, איתכם, עם ynet, עם היומן.

     

    כל חיי אמרו לי 'יש לך פוטנציאל', ואני התעקשתי להשאיר אותו מבוזבז. אני, מה שנקרא, לייט-בלומר, מאלה שמאחרים להתפתח. יום אחד יגלו בטח שגם זה איזה דיס-אורדר ויצמידו לו כמה אותיות באנגלית, אבל כרגע, החברה שלנו לא מסוגלת להבין תופעה כזו.

     

    כולם סביבך מחכים שכבר תמצא את דרכך בחיים, שתחליט כבר מי אתה ומה אתה. תראה את החברים שלך, אומרים לך כל הזמן, כולם מלומדים, מסודרים - ואתה מחלק עיתונים ומביא פיצות. אנשים כמוני, שעדיין מחפשים את עצמם בסוף שנות העשרים שלהם, זקוקים לשקט נפשי יותר מהכל. כלומר, אני יודע בוודאות שלפחות לי זה היה משמעותי.

     

    הזמנתי על עצמי את המחלה

     

    ואולי הכל היה פרי דימיוני. ה'אני במראה' הוא מושג ידוע בפסיכולוגיה - אני זה איך שאני חושב שהחברה רואה אותי. בדיעבד, כמו שכבר טענתי, המחלה איפשרה לי להיות מי שאני באמת.

     

    למעשה, אפילו היתה לי תיאוריה די מטורפת על המחלה.

     

    האמנתי שהזמנתי לעצמי את המחל'ס, כי נמאס לי מהציפיות ומהתחרות הזו שנקראת 'החיים'. אז לפי התיאוריה הזו אירגנתי לעצמי מחלה בלי כאבים, ופרשתי לי מהתחרות בסטייל. לא עוד לשלוח קורות חיים לכל העולם, לא עוד חרדות פרנסה, לא עוד אחריות, לא עוד דאגות. תודו, מצאתי דרך מקורית להסיר מעצמי כל אחריות. האחריות היחידה שיש לי היא לכתוב אליכם כאן מדי שבוע (ואל דאגה, באחריות הזו בחרתי באהבה, מרצוני החופשי).

     

    הדרך השנייה שאני מכיר להסיר מעצמך אחריות מובילה ישר לאגף הסגור באברבנל. האמת היא שגם לאסירים אין אחריות (ואולי זה החסרון בשיטת המאסר בבתי הסוהר?). אה, ויש עוד דרך להיפטר מאחריות: להסיר את עצמך מהעולם. כשאני חושב על זה - הדרך שלי, המחלה, אמנם הכי מזוכיסטית, אבל עדיין הכי שפויה.

     

    בתיאוריה הזו השתעשעתי לעצמי תקופה לא קצרה. לא באמת האמנתי בה, אבל עצם הרעיון עזר לי להרגיש שליטה על המחל'ס. אם הזמנתי על עצמי את המחלה - תמיד אוכל להחזיר אותה לבקבוק. אימייל קטן לתת ההכרה שלי - וטראח, אני חזרה בצנטרום של מירוץ החיים.

     

    אז ודאי כבר הבנתם שלא נחשבתי להצלחה גדולה לפני המחלה, ולפני היומן, ולפניכם.

     

    היה לי ביד מקצוע שמאוד-מאוד אהבתי, אבל שום דבר לא עזר - לא מצאתי עבודה בתחום. אין לי מרפקים, ואין לי כנראה את הכריזמה הנדרשת להתייצב מול בוס זר ולהפיל אותו בנוק-אאוט ממבט ראשון, כך שילביש עלי את משרת חלומותיי.

     

    בסוף, כשכבר מצאתי עבודה סבירה עם רכב צמוד, לפטופ ופלאפון - החברה שבה עבדתי פשטה רגל. זה קרה במקביל לאבחון שלי כחולה ALS. האמת, אולי טוב שכך זה נגמר, כי כל תסריט אחר נראה לי נורא קשה: השלב שבו אתה נאבק עם עצמך שאתה עדיין יכול לעבוד, ההתלבטות מתי לספר, מתי לפרוש. ההרהורים איך בכלל להודיע במקום העבודה שאתה חולה? והכי עצוב - היום שבו אתה צריך לפנות את השולחן והחפצים האישיים שלך, רק משום שאתה כבר לא יכול לעבוד שם. היום הזה נחסך ממני.

     

    ושוב, הגלגל הסתובב לו

     

    ובדיוק אז בא הגורל ותעתע, כהרגלו: דווקא בסיבוב הזה, ואני חולה סופני, נכה, הפכתי מלוזר לווינר. את הסיבות לכך מניתי בפניכם מאז עלה היומן לאוויר העולם. אני יודע שיהיו אנשים טובים ביניכם שיתווכחו איתי על המידה וההיקף של הלוזריות שלי, אבל מה לעשות, בלבי שמורה פינה חמה לוודי אלן וג'ורג' קונסטנזה (אומרים שהוא מגיע לארץ. יש מצב לפגישה?).

     

    לא ברור לי כיצד מתייחסים אלי נכים אחרים. לא יודע איך אני נתפס בעיניהם. בהחלט ייתכן שהייתי יכול לנצל את הבמה הזאת, ואת היומן, ואת העובדה שמסיבה נעלמה אתם עדיין שבים לקרוא אותי מדי שבוע, על מנת לעשות יותר למען קידום הזכויות של נכים בישראל.

     

    יכול להיות שהייתי צריך להציף את עניין היחס והממסד. הרי ישראל רחוקה מלהיות גן עדן לכיסאות גלגלים, ויש לי אינספור תלונות כלפי הרשויות והביורוקרטיה, וכלפי פקידי הביטוח הלאומי שמטפלים באוכלוסיית הנכים. הרי אנחנו בעצמנו נתקלנו לא אחת ביחס מחפיר. אבל לא הכל שחור. כי יש גם צדדים חיוביים, ויש פקידים נחמדים, והרבה הרבה אנשים טובים. לא ארחיב על כך את הדיבור.

     

    מתרגלים לזה

     

    אז איך זה מרגיש להיות נכה?

     

    לנכה סטאטי, שהנכות שלו קבועה, זה בסך הכל מצב שביומיום לא חושבים עליו. זה שם, זה קבוע, ומתרגלים לזה. ביומיום, זה אפילו קל יותר מפריצת דיסק, באופן יחסי.

     

    לפני כמה שנים אחי, גילי, סבל מפריצת דיסק קשה, שריתקה אותו למיטה לחצי שנה, בכאבי תופת. המצב הזה חמור ממצב של נכות. בשביל לבצע את רוב הפעולות של בטטת טלוויזיה מצויה - לא חייבים רגליים. גם בשביל לשבת בעבודה מול מחשב צריך בעיקר ישבן עמיד. יש לי כמה חברים, שבפעם האחרונה שהדופק שלהם חצה את קו המאה, הם עדיין רדפו אחרי האוטובוס, בדך לבית הספר. 

     

    השילוש המרגיז

     

    עיקר ההתמודדות עם הנכות היא נפשית, ובתוך ההתמודדות הזו, הכי קשה היא ההתמודדות עם החברה, או כמו שאמרתי, השלב של לצאת מהארון. זה נושא למחקר שלם. בעניין הזה של החברה, הכי מרגיז אותי, ואני מניח שגם לנכים אחרים זה מנפח את הווריד במצח, זה השילוש הבא: רחמים, חניית נכים וכשמדברים אליך כמו אל מפגר.

     

    רחמים: בלי סיבה מיוחדת, אבל אני לא רוצה שירחמו עלי. בטח שלא יגידו שאני מסכן, אולי דווקא משום שאני בהחלט מסכן. כשאמא שלי (חגגה אתמול יומולדת, תנו לה כפיים) התראיינה ליגאל רביד בערוץ 1, היה בינינו ויכוח קטן. אני מאוד חששתי שהיא תצא מהראיון הזה מסכנה. ואז היא ענתה, במבטא צרפתי, אבל בשיא הטבעיות: "מה, אני לא?". באלוהים היא כן.

     

    חניית נכים: תודו: מי שחונה, אפילו לשנייה, בחניה של נכים - הוא זבל אמיתי (וזה בעדינות, ובבקשה תוותרו על התגובות האלה, כאילו אני מסית). בשביל מה אלוהים נתן להם רגליים תקינות? בשביל ללכת, לא? אז לכו טיפה יותר רחוק, ותנו לנו את החניה שלנו. בחיי שאנחנו צריכים אותה יותר מכם.

     

    מפגר: זה הכי מרגיז. איזה הבדל יש בין נכה על כיסא גלגלים לבין מישהו שחבוש בגבס? כלום. ואם זה לא מספיק, הכי מרגיז זה כשרופא פונה אליך בקול רם ומודגש, וזועק:

     

    - מ-ה  כ-ו-א-ב  ל-ך?

     

    האוזן, טמבל. תפסיק לצעוק.

     

    יד אחת, אפילו שמאלית

     

    כשאני רואה נכה דוחף עצמו בכיסא גלגלים, אני מקנא מצחיק לקנא בנכה, לא? אבל מה לעשות, זה אני.

     

    אני כבר לא רוצה שלום עולמי. מצדי, שימלאו את בטנה של יונת השלום באורז פרסי. כבר לא רוצה לזכות בלוטו - מצדי, שיחלקו לנזקקים את המולטי-מיליונים שממתינים לעלות בגורלי. אני רק רוצה את הבריאות שלי בחזרה. רגע, למה להיות חזיר? רוצה רק יד אחת. כולה יד, לא ביג-דיל. יש הרבה כאלה שיש להם שתיים תקינות ומושלמות, והם לא עושים איתן כלום. יודעים מה, גם יד שמאל תספיק, היד הזו, שכשהייתי בריא אפילו לא יכולתי לגרש איתה זבוב.

     

    טוב, נכון, אני מסכן. אבל דיר בלאק, גם אם אני חושב כך, זה לא סיבה שתרחמו עלי, ואם תפגשו אותי פתאום - לא צריך לצעוק.

     

     

    *   *   *   *   *

     

    היומן שלי, אם עוד מהדבר הזה עושה לכם את זה:

     

    זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

     

    זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

     

     

    והפורום שלי מדברים עם רונן, הקהילה שלי, המקום שבו אני שווה בין שווים, כותב בין כותבים, חבר בין חברים. מקום שבו שמחה היא סיבה למסיבה חובקת ארץ, ודקות של חרדת פיגועים יכולות להצמית אנשים שאינם מכירים זה את זה, בדאגה לשלומם של חברים וכותבים שטרם השמיעו קול הבוקר. שמורת הטבע שלי.


    פורסם לראשונה 24/02/2004 01:26
    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    למי שהביט בי רציתי לצעוק בפונט 78 "יודעים מי אני? רנן פורת, מהאינטרנט". טיול ביום צ'מצ' (צילם: א"ל)
    צילום: ערוץ 1
    אפשר לומר שאני חי בבועה. אני מעדיף לקרוא לזה שמורת טבע, שכוללת את הבית, החברים והפורום
    צילום: ערוץ 1
    צילום: משה שי
    חששתי שמהראיון לערוץ 1 אמא תצא מסכנה. ואז ענתה לי בשיא הטבעיות: מה, אני לא?
    צילום: משה שי
    רונן פורת
    צילום: דלית שחם
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים